Les droits sur les données doivent survivre à la pandémie

Cet article est écrit par Tom Orrell, directeur général de DataReady

La déclaration du virus Covid-19 comme une urgence de santé publique de portée internationale le 30 janvier 2020 par l'Organisation mondiale de la santé sera enregistrée dans l'histoire comme un moment décisif du 21e siècle.

La pandémie a déjà causé un énorme choc aux institutions gouvernementales et aux normes sociales du monde entier. Dans certains cas, la réaction instinctive a été brutale et sévère. Par exemple, à mesure que des mesures restrictives ont été introduites, la police sud-africaine a commencé à utiliser des balles et des fouets en caoutchouc pour imposer le verrouillage . Au Kenya, plus de civils ont été tués dans les rues au cours des premiers jours de l'enlèvement que ne sont morts du virus lui-même. La mise en évidence de ces exemples ne consiste pas à répartir le blâme (même s'il doit y avoir une reddition de comptes) mais à indiquer la gravité de la situation.

Il n'a jamais été aussi urgent de faire en sorte que les droits numériques soient vus et traités comme étant à égalité avec les droits exercés dans le monde physique

Étant donné à quel point les outils numériques sont intégrés dans nos sociétés, un choc comme Covid-19 ne se répercute pas seulement dans le monde physique, mais aussi dans le cyberespace - même si les effets et les préjudices se manifestent de différentes manières . Le rôle des technologies numériques basées sur les données dans la réponse est sans précédent - de leur déploiement pour faciliter la recherche des contacts, aux efforts d'utilisation des données ouvertes pour générer des modèles épidémiologiques pour prédire les besoins en ressources, jusqu'à la surveillance de populations entières pour faire respecter les verrouillages sociaux.

La définition des fonctions précises que les nouvelles technologies basées sur les données devraient jouer dans la réponse à la pandémie est controversée. Les tentatives pour y parvenir ont mis à nu l'éventail des points de vue et des opinions, des approches et des priorités qui existent dans les pays, les organisations internationales, la société civile, le monde universitaire et le grand public.

Des représentants du gouvernement aux défenseurs de la société civile, nous sommes tous aux prises avec les mêmes problèmes; quel rôle les différents types de données devraient jouer dans la réponse et comment elles devraient être traitées, consultées, partagées et utilisées - en un mot: régies.

Dans ce contexte, il n'a jamais été aussi urgent de faire en sorte que les droits numériques soient considérés et traités comme étant à égalité avec les droits exercés dans le monde physique. Pour cela, il est essentiel de veiller à ce que l'utilisation des pouvoirs intrusifs de l'État qui s'appuient sur les données sensibles des personnes soit temporaire, nécessaire et proportionnée aux violations potentielles des droits des personnes. Dans le contexte de Covid-19, la réponse devra se situer quelque part entre l'acceptation d'une intrusion limitée dans notre vie privée, mais, espérons-le, accompagnée d'une surveillance transparente, inclusive et responsable.

À contrecœur dans la mêlée

Entamer une conversation sur les problèmes de gouvernance des données qui doivent être pris en compte en Afrique lors de la planification de la réponse à Covid-19; le 23 avril 2020, Al Kags , co-fondateur de l' Open Institute , et moi-même avons organisé un atelier virtuel d'une demi-journée, Préparer des temps meilleurs: restaurer les droits des données dans un monde post-pandémique (streaming disponible) . L'événement lui-même s'est mieux déroulé que ce que nous aurions pu imaginer et a été rempli de discussions de fond et réfléchies, bien résumées par Sarah Lucas de la Fondation Hewlett.

Au cours de l'événement, auquel ont assisté principalement des représentants de diverses organisations de la société civile et organismes partenaires de développement africains, nous avons mené une brève enquête pour évaluer comment nos participants et téléspectateurs percevaient leurs propres droits sur les données à la lumière de Covid-19. Nous avons reçu 58 réponses et les résultats reflètent bien les préoccupations, les particularités et les contradictions avec lesquelles les gens sont aux prises, à la fois en tant qu'individus et dans leur vie professionnelle.

Nous avons commencé l'enquête par une question relativement simple, pensez-vous qu'il est nécessaire et légitime que les gouvernements utilisent des données personnelles sensibles (par exemple des données de localisation) dans le cadre de la réponse de Covid-19? 82% des répondants ont répondu "oui". Jusqu'ici tout va bien.

La question suivante concernait les finalités pour lesquelles les gens consentiraient à ce que leurs données personnelles soient utilisées par le gouvernement. 67% ont répondu qu'ils consentiraient uniquement à ce que leurs données personnelles sensibles soient utilisées à des fins médicales, tandis que 24% supplémentaires consentiraient à ce qu'elles soient utilisées à d'autres fins que le gouvernement jugeait nécessaires.

À ce stade, il est apparu que la grande majorité de nos répondants se contenteraient que le gouvernement utilise des données personnelles sensibles dans le cadre de la réponse de Covid-19. Les réponses aux deux questions suivantes peignent cependant une histoire plus nuancée.

Notre troisième question demandait aux gens d'évaluer, sur une échelle de 1 à 5, à quel point ils faisaient confiance à leurs gouvernements pour utiliser de manière responsable leurs données personnelles sensibles. Seulement 2% avaient pleinement confiance en leurs gouvernements et la majorité a indiqué qu'ils avaient peu ou seulement une confiance modérée en leurs gouvernements. De plus, notre dernière question demandait si les répondants pensaient que les données personnelles sensibles collectées et utilisées dans le cadre de la réponse Covid-19 devraient être supprimées à la fin de la crise. Un énorme 84% a dit "oui", leurs données devraient être supprimées.

Restauration des droits sur les données

Bien qu'il ne s'agisse guère d'un échantillon représentatif, ces résultats brossent un tableau intéressant. D'une part, bien que nos participants et téléspectateurs reconnaissent la nécessité d'utiliser leurs données personnelles sensibles dans le cadre des efforts pour lutter contre Covid-19, ils souhaitent que leurs données ne soient utilisées que temporairement et beaucoup ne semblent pas croire que leurs gouvernements utiliseront leurs données de manière responsable.

Notre enquête limitée ne permet pas de savoir clairement si nos répondants acceptent à contrecœur que leurs données personnelles sensibles devront être utilisées dans le cadre de la réponse, même si elles ne sont pas responsables. Cela ne devrait pas être le compromis auquel nous devons faire face.

La clé pour favoriser la confiance sera la transparence dans la façon dont les données sont utilisées, l'inclusion de la société civile et des citoyens dans la prise de décision, et la responsabilité et l'accès à la justice en cas de problème.

Les réponses indiquent qu'il reste beaucoup de travail à faire pour les gouvernements à travers l'Afrique, et dans le monde d'ailleurs, pour renforcer la confiance dans leur traitement des données personnelles sensibles des personnes dans le cadre de la réponse à la pandémie. La clé pour favoriser cette confiance sera la transparence dans la façon dont les données sont utilisées, l'inclusion de la société civile et des citoyens dans la prise de décision, et la responsabilité et l'accès à la justice en cas de problème.

En ce qui concerne Al et moi, la course est maintenant en train de suivre avec nos incroyables participants à l'atelier et de forger collectivement un mouvement #RestoreDataRights de base qui travaillera avec les gouvernements et d'autres pour réaliser une réponse Covid-19 transparente, inclusive et responsable. - Tom Orrell

Pour nous contacter et en savoir plus sur #RestoreDataRights, veuillez contacter Tom Orrell ( tom@dataready.org ) et Al Kags ( alkags@openinstitute.com ).

(Crédit photo: Unsplash)