Este artículo de opinión fue escrito por Kristin Duquette, defensora de los derechos de los discapacitados, atleta del equipo de EE. UU. Y ex nominada a la Casa Blanca de Obama, y coautora Cailin Crockett, ex asesora sobre discapacidad, envejecimiento y salud de la mujer en la Administración de Obama.
Hace 29 años, este verano, los Estados Unidos promulgaron la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), que por primera vez codificó federalmente la discapacidad como una categoría de discriminación en todos los aspectos de la vida pública, incluido el empleo, el transporte, la educación, la vivienda, y asistencia sanitaria.
Esta ley histórica no solo estableció protecciones básicas para las personas con discapacidad, sino que también sentó las bases para las afirmaciones de la salud y los derechos sexuales y reproductivos, incluidas las protecciones en el lugar de trabajo para las mujeres embarazadas y las personas que viven con el VIH.
Diecisiete años después de la aprobación de la ADA, las Naciones Unidas introdujeron la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), inspirada en gran parte por la ADA.
Un camino lento para progresar
A pesar de la importancia de la ADA para avanzar en el acceso a la atención médica, el progreso en la atención de la salud sexual y reproductiva para mujeres y niñas con discapacidad ha sido lento en los Estados Unidos.
Las barreras físicas, de actitud y políticas con demasiada frecuencia resultan en servicios deficientes por parte de proveedores médicos. Y la persistencia de mitos sobre la discapacidad y la sexualidad impiden que los jóvenes con discapacidad obtengan educación esencial en salud sexual.
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Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la población mundial con discapacidad se enfrenta con temas similares de discriminación, estigma y servicios de salud sexual y reproductiva inaccesibles, a pesar de que el artículo 25 de la CDPD afirma explícitamente el derecho a la atención médica en igualdad de condiciones como personas sin discapacidad.
La falta de progreso en la incorporación de un enfoque inclusivo y compasivo a la salud sexual y reproductiva para pacientes con discapacidades es especialmente inaceptable dado que hasta 1 de cada 5 mujeres en los Estados Unidos (y el 10% de todas las mujeres en todo el mundo) tienen alguna discapacidad. tipo.
Políticamente correcto e incómodo
Este año, estoy honrando el legado de la ADA y la promesa de la CDPD al compartir mi historia como una mujer con discapacidad que navega por lo que muchos dan por sentado como un procedimiento de rutina: una prueba de Papanicolaou .
Me diagnosticaron distrofia muscular por primera vez a los 9 años y actualmente necesito un scooter motorizado para la movilidad. Durante años, miles de profesionales de la salud miraron, pincharon y manipularon mi cuerpo. Pero, cuando recientemente fui a un examen preventivo común de salud sexual, me sorprendió y me decepcionó sentir que mi discapacidad era un inconveniente para mi proveedor.
Los cuerpos discapacitados son como todos los demás cuerpos humanos: hermosos, imperfectos y merecedores de una atención de calidad.
Cuando comenzó mi cita, inmediatamente me sentí fuera de lugar.
Las enfermeras que me llevaron al consultorio del médico me miraron de arriba abajo, dándome la sensación de que no sabían qué hacer con mi silla o mi cuerpo. Estaba ansioso e incómodo, y no sentía la confianza que debería tener un equipo de profesionales médicos.
Partes de mi cuerpo se sentían inseguras y temblorosas mientras entrenaba al personal de enfermería sobre cómo guiar mis piernas y ayudarme a subir a la mesa de examen.
En un momento, le pregunté al ginecólogo, "¿con qué frecuencia las mujeres discapacitadas vienen para chequeos?"
"Tenemos algunos aquí y allá", dijo. Su respuesta, aunque fue un intento de ser políticamente correcta, se sintió como si le dijeran, en muchas palabras, que los pacientes con discapacidades ni siquiera fueron una ocurrencia tardía.
Una desigualdad oculta
Si bien las desigualdades de género en el cuidado de la salud finalmente se están discutiendo de manera más abierta, abordando temas tabú largos como la minimización del dolor de las mujeres por parte del establecimiento médico y la tasa inaceptable de mortalidad materna entre las mujeres de color, las brechas en el cuidado de las mujeres con discapacidades permanecen ocultas .
Según el Consejo Nacional de Discapacidad , las mujeres con discapacidad son significativamente menos propensas a recibir papanicolau y mamografías anuales en comparación con las mujeres sin discapacidad, independientemente de su edad.
También tenemos tres veces más probabilidades que las mujeres sin discapacidad de posponer la atención médica necesaria, y algunas de nosotras hemos informado que evitamos las citas ginecológicas porque los servicios accesibles son muy difíciles de obtener.
En los países de bajos y medianos ingresos, las necesidades insatisfechas de salud sexual y reproductiva para mujeres y niñas con discapacidad son aún peores. Las complicaciones durante el embarazo y el parto son una de las principales causas de muerte y discapacidad para mujeres y niñas en muchos países, y afectan a hasta 50 millones de mujeres cada año .
Pero la discapacidad no es solo una consecuencia de una atención médica inadecuada: a menudo es la discriminación contra las mujeres con discapacidad lo que conduce a servicios desiguales o denegados.
No todas las discapacidades son iguales
Mientras comparto mi experiencia para arrojar luz sobre un tema en gran medida invisible, soy consciente de que, como mujer blanca con educación universitaria que vive en un entorno urbano en un país de altos ingresos (aunque uno sin cobertura de salud universal ), tengo, a pesar de mi discapacidad, acceso a recursos que muchos otros no tienen.
Reconocer la intersección de la discapacidad con otras formas de opresión es fundamental, especialmente porque las tasas de discapacidad son significativamente más altas entre las mujeres negras e indias americanas y nativas de Alaska en los EE. UU., Y más del 80% de la población mundial con discapacidad vive en niveles bajos y medios -países de renta.
Es imperativo que haya atención médica culturalmente competente, que incluya discapacidades y que esté disponible para todas las personas, independientemente de su edad, ingresos, raza, origen étnico, orientación e identidad sexual y geografía. En general, la sociedad debe considerar la atención médica sexual y reproductiva con el mismo nivel de necesidad que cualquier otro tipo de atención médica para la comunidad de discapacitados.
Necesitamos incorporar la competencia básica en el tratamiento de pacientes con discapacidades, particularmente en la provisión de servicios de salud sexual y reproductiva. Los cuerpos discapacitados son como todos los demás cuerpos humanos: hermosos, imperfectos y merecedores de una atención de calidad.
No hay lugar para la vergüenza
Desde que se aprobó la ADA hace 29 años, las personas con discapacidades han sido mejor recibidas en los centros de salud a través de alojamientos que literalmente nos dejan pasar por la puerta, como una rampa o un elevador.
Pero 29 años después, yo y las mujeres como yo no nos sentimos realmente cómodas para hacer una cita para un chequeo de salud de rutina, porque el acceso al consultorio de un médico no es lo mismo que el tratamiento completo e igual por parte de un proveedor.
Este sentimiento está muy extendido entre las personas con discapacidad en todo el mundo, y se magnifica en países de ingresos bajos y medianos donde los sistemas de salud tienen menos recursos y las leyes básicas para el alojamiento son inexistentes o no se aplican. Esta realidad se ve exacerbada por la ausencia de un tratado internacional de derechos de discapacidad totalmente ratificado .
Para que ocurra un verdadero cambio, necesitamos humanizar colectivamente a aquellos que se sienten deshumanizados. Es normal sentirse cohibido y, a veces, vergonzoso en torno a estos temas estigmatizados; Sin embargo, espero que más mujeres con discapacidad tengan el poder de compartir sus historias.
Nuestras palabras tienen poder, y sabía que una vez que compartiera mi historia, no pararía. - Kristin Duquette con comentarios de política de Cailin Crockett
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Kristin Duquette es una defensora de los derechos de los discapacitados reconocida a nivel mundial, cinco veces poseedor del récord paralímpico estadounidense, tres veces poseedor del récord nacional junior y ex capitana del equipo de natación de EE. UU. Para el Abierto de Grecia de 2010. Desde diciembre de 2015 hasta marzo de 2017, Kristin sirvió dentro de la Administración de Obama.
Cailin Crockett es experta en políticas sobre violencia de género y ex asesora de la Subsecretaria de Envejecimiento y discapacidad en los Estados Unidos. Departamento de Salud y Administración de Servicios Humanos para la vida comunitaria. Su trabajo sobre la política de violencia sexual y de pareja íntima abarca roles en la Casa Blanca de Obama, el Programa de Desarrollo de las Naciones Unidas y el Departamento de Justicia de los EE. UU.
(Crédito de la imagen: Unsplash // Ryan Ubuntu Olson)
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