Este artículo está escrito por Milan Šveřepa, director de Inclusion Europe. Para más información como esta, vea nuestro suministro de noticias para la primera infancia .

No hay duda de que la institucionalización hace un daño tremendo a la salud y el desarrollo de los niños.

Afortunadamente, ha habido un progreso significativo para alejarse de la institucionalización y, en cambio, apoyar a las familias para evitar la separación mediante el desarrollo de hogares de guarda y otras alternativas.

Desafortunadamente, esto de alguna manera parece no aplicarse a niños con discapacidades.

En muchos países, los niños con discapacidad continúan institucionalizados y hoy representan a la mayoría de los niños que permanecen en instituciones.

"En varios Estados europeos, los niños con discapacidades tienen una probabilidad desproporcionadamente mayor de recibir atención institucional que sus pares no discapacitados y es mucho menos probable que se beneficien de los esfuerzos para afectar la transición de la atención institucional a la familiar", escribe La Red Académica de Expertos Europeos en Discapacidad en su último informe.

El corazón del problema

No hay duda de que hay problemas sistémicos y estereotipos en juego, que contribuyen a la segregación continua de niños con discapacidades. El hecho de que los niños con discapacidad se queden atrás se ve agravado por los desafíos sistémicos.

Los mecanismos y la mentalidad de financiación actuales están muy bien equipados para crear, y en cierta medida replicar, "ejemplos de buenas prácticas".

Si bien estas son en sí mismas mejoras valiosas, su impacto es limitado siempre y cuando la base del sistema tradicional de protección infantil permanezca intacta. En muchos países, el marco legal está orientado hacia soluciones institucionalizadas, y la financiación a nivel nacional continúa favoreciendo a las instituciones en lugar de las alternativas. En Chequia, por ejemplo, el gasto público en apoyo familiar representa solo el 10% del dinero destinado a la "protección principal de la infancia".

Todas las buenas prácticas y servicios innovadores son esencialmente excepciones, situaciones fuera de lo común creadas a pesar del ambiente legal y de financiación prevalente.

Ahí radica el principal desafío para dar el siguiente paso: convertir los casos que actualmente son las excepciones en reglas. Para los niños con discapacidades, esto significa implementar cambios estructurales en cada etapa clave de sus vidas.

Apoyo temprano

Si vamos a hacer esto, identificar las necesidades y brindar apoyo a las familias y los niños antes de tiempo, antes de que los niños sean retirados y colocados en instituciones, se convierte en la única opción viable.

Los sistemas de apoyo generales se configuran con una especie de niño promedio en mente: los padres de niños con discapacidades a menudo encuentran que el conocimiento general no es suficiente para ayudarlos con preguntas muy específicas que surgen en su situación. E incluso si este apoyo está disponible, a menudo no se ofrece en casa con los padres, sino solo en instalaciones especiales segregadas.

Los encargados de formular políticas también deben tener en cuenta que los niños no siguen siendo niños para siempre

La intervención temprana debe comenzar inmediatamente después del nacimiento si es posible. El apoyo debe ser individualizado, estructurado, proporcionado a largo plazo, no solo durante unos meses sino hasta que el niño vaya a la escuela, y proporcionado en el hogar.

Los efectos de la intervención temprana han sido probados: por ejemplo, "la disminución en el desarrollo intelectual que ocurre después de los primeros 12-18 meses para los niños con síndrome de Down se puede prevenir casi por completo". La intención temprana también conduce a un mejor acceso a las escuelas convencionales, un mayor empleo a medida que el niño alcanza la edad adulta, una mejor salud y mejores relaciones, así como un mejor bienestar para los padres y menos institucionalización.

Educación

La política de mantener a los niños fuera de las instituciones y brindar apoyo a una edad temprana debe ser seguida por una educación de calidad. A pesar de esto, la política actual de segregación, según la cual los niños discapacitados son ubicados en escuelas especiales o incluso no reciben educación, obstaculiza el progreso tanto para los niños individuales como para el cambio del sistema.

Es fundamental que los niños vayan a la escuela con otros niños de su vecindario, ya que les permite formar relaciones importantes y duraderas.

Es beneficioso para niños y adultos con o sin discapacidades, fomentar habilidades "suaves" como la empatía y la comunicación. Y equipa a los niños con discapacidades con las habilidades necesarias para tener éxito más adelante en la vida. Y además de eso, reduce el riesgo de una mayor segregación en las etapas posteriores de la vida.

Empleo

Los encargados de formular políticas también deben tener en cuenta que los niños no siguen siendo niños para siempre. Tarde o temprano, se convierten en adultos e ingresan al mercado laboral.

En muchos países, la caída en el número de niños institucionalizados se debe simplemente a que estos niños crecen y se transfieren a instituciones para adultos.

Si limitamos sus posibilidades de éxito al no ayudarlos a desarrollarse adecuadamente, al segregarlos de la sociedad y al no proporcionarles una educación adecuada, los encaminamos hacia el desempleo, sin empleos (o solo actividades estereotipadas y no remuneradas) y con dependencia de toda la vida de "cuidado".

El empleo es crucial para desarrollar nuevos roles en la vida y para mantener la integración social. También es crucial para demostrar que las personas con discapacidad pueden, por supuesto, contribuir como cualquier otra persona. Brindar una educación adecuada para tener éxito en el mercado laboral abierto es clave, al igual que hacer cambios en la forma de brindar apoyo al empleo.

Institucionalización posterior en la vida

A menos que se cambie todo el sistema, nos enfrentamos a una situación en la que todo el esfuerzo y el apoyo invertidos para ayudar a los niños a desarrollarse en última instancia se quedan en nada, ya que son colocados en instituciones en su vida adulta.

Esta institucionalización puede ocurrir una vez que una persona alcanza la edad adulta temprana. En muchos países, la caída en el número de niños institucionalizados se debe simplemente a que estos niños crecen y se transfieren a instituciones para adultos.

También puede suceder más adelante en la vida adulta, cuando los padres o hermanos que brindaban apoyo no pueden continuar haciéndolo, y debido a la falta de apoyo comunitario, el adulto con discapacidad será colocado en una institución de todos modos. La ubicación real en una institución, así como el temor a que siempre se cierne sobre las cabezas de las familias, tienen efectos devastadores en todos los involucrados.

La desinstitucionalización del cuidado infantil es el derecho y el único camino a seguir.

Es esencial que estos esfuerzos incluyan a niños con discapacidades. Debe haber un cambio en la forma en que pensamos al respecto: desde desarrollar "buenas prácticas" individuales hasta cambiar todo el sistema donde las excepciones de buenas prácticas son la regla.

Dicho sistema se basaría en una intervención temprana para ayudar a los niños con discapacidades a desarrollarse plenamente. También incluiría una educación adecuada para ayudarlos a aprender habilidades valiosas e integrarse en la sociedad, y proporcionaría acceso a empleos de calidad y atención comunitaria para adultos. Porque los niños no se quedan niños para siempre. - Milan Šveřepa

Milan Šveřepa es director de Inclusion Europe. También es copresidente del grupo de expertos europeos sobre la transición de la atención institucional a la asistencia comunitaria. Puedes seguirlo en Twitter @misver.

(Crédito de la imagen: Muerte a la foto de archivo)