_ ** Este artigo foi escrito por Milan Šveřepa, diretor da Inclusion Europe. Para obter mais informações sobre o assunto, consulte nosso feed de notícias da primeira infância. ** _

Não há dúvida de que a institucionalização causa danos tremendos à saúde e ao desenvolvimento das crianças.

Felizmente, houve um progresso significativo para sair da institucionalização e, em vez disso, apoiar as famílias para evitar a separação, desenvolvendo um orfanato e outras alternativas.

Infelizmente, isso de alguma forma parece não se aplicar a crianças com deficiência.

Em muitos países, as crianças com deficiência continuam a ser institucionalizadas e hoje representam a maioria das crianças restantes em instituições.

“Em vários Estados europeus, as crianças com deficiência têm uma probabilidade desproporcionalmente maior de serem colocadas em cuidados institucionais do que seus pares sem deficiência e parecem muito menos propensas a se beneficiar dos esforços para afetar a transição de cuidados institucionais para cuidados baseados na família”, escreve The Academic Network of European Disability Experts em seu último relatório.

O cerne do problema

Sem dúvida, há questões sistêmicas e estereótipos em jogo, que contribuem para a segregação contínua de crianças com deficiência. O fato de as crianças com deficiência serem deixadas para trás é agravado por desafios sistêmicos.

Os atuais mecanismos de financiamento e mentalidade estão muito bem equipados para criar - e, em certa medida, replicar - “exemplos de boas práticas”.

Embora essas sejam melhorias valiosas em si mesmas, seu impacto é limitado, desde que a base do sistema tradicional de proteção à criança permaneça intacta. Em muitos países, o arcabouço legal é voltado para soluções institucionalizadas e o financiamento em nível nacional continua a favorecer as instituições em vez de alternativas. Na Tcheca, por exemplo, o gasto público com apoio à família representa apenas 10% do dinheiro que vai para a “proteção geral da criança”.

Todas as boas práticas e serviços inovadores são essencialmente exceções, situações fora do comum criadas apesar do ambiente jurídico e de financiamento prevalecente.

É aí que reside o principal desafio para dar o próximo passo - transformar os casos que atualmente são exceções em regras. Para as crianças com deficiência, isso significa implementar mudanças estruturais em cada fase-chave de suas vidas.

Suporte inicial

Se quisermos fazer isso, identificar as necessidades e fornecer apoio às famílias e crianças desde cedo, antes que as crianças sejam levadas e colocadas em instituições, torna-se a única opção viável.

Os sistemas de apoio geral são estabelecidos tendo em mente uma espécie de criança média: os pais de crianças com deficiência muitas vezes descobrem que o conhecimento geral não é suficiente para ajudá-los com questões muito específicas que surgem em sua situação. E mesmo se esse suporte estiver disponível, muitas vezes não é oferecido em casa com os pais, mas apenas em instalações especiais segregadas.

** Os legisladores também precisam levar em consideração que as crianças não permanecem crianças para sempre **

Intervenção precoce deve começar logo após o nascimento, se possível. O apoio deve ser individualizado, estruturado, fornecido a longo prazo - não apenas por alguns meses, mas até a criança ir para a escola - e fornecido em casa.

Os efeitos da intervenção precoce foram comprovados: por exemplo, o “declínio no desenvolvimento intelectual que ocorre após os primeiros 12-18 meses para crianças com síndrome de Down pode ser evitado quase que totalmente ”. A intenção inicial também leva a um melhor acesso às escolas regulares, maior emprego quando a criança atinge a idade adulta, melhor saúde e melhores relacionamentos, bem como melhor bem-estar para os pais e menos institucionalização.

Educação

A política de manter as crianças fora das instituições e de fornecer apoio desde a infância deve ser seguida por uma educação de qualidade. Apesar disso, a atual política de segregação, segundo a qual as crianças com deficiência são colocadas em escolas especiais ou mesmo não recebem educação alguma, dificulta o progresso tanto das crianças individualmente quanto da mudança do sistema.

É fundamental que as crianças frequentem a escola com outras crianças da sua vizinhança, pois permite-lhes estabelecer relações importantes e duradouras.

É benéfico para crianças e adultos com ou sem deficiência, promover habilidades “suaves”, como empatia e comunicação. E prepara crianças com deficiência com as habilidades necessárias para ter sucesso mais tarde na vida. E, além disso, reduz o risco de mais segregação em fases posteriores da vida.

Emprego

Os formuladores de políticas também precisam levar em conta que as crianças não permanecem crianças para sempre. Mais cedo ou mais tarde, eles se tornam adultos e ingressam no mercado de trabalho.

** Em muitos países, a queda no número de crianças institucionalizadas deve-se simplesmente ao fato dessas crianças estarem crescendo e sendo transferidas para instituições para adultos **

Se limitarmos suas chances de sucesso ao não ajudá-los a se desenvolver adequadamente, ao segregá-los da sociedade e não fornecer uma educação adequada, os colocamos no caminho do desemprego, sem empregos (ou apenas atividades estereotipadas e não remuneradas) e com dependência ao longo da vida de “cuidados”.

Emprego é crucial para o desenvolvimento de novos papéis na vida e para sustentar a integração social. Também é crucial para demonstrar que as pessoas com deficiência podem - é claro - contribuir como qualquer outra pessoa. Fornecer educação adequada com o objetivo de ter sucesso no mercado de trabalho aberto é fundamental, assim como fazer mudanças na forma como o apoio ao emprego é fornecido.

Institucionalização mais tarde na vida

A menos que todo o sistema seja alterado, nos deparamos com uma situação em que todos os esforços e apoios investidos em ajudar as crianças a se desenvolverem acabam dando em nada, uma vez que são colocadas em instituições em sua vida adulta.

Essa institucionalização pode acontecer quando a pessoa atinge a idade adulta precoce. Em muitos países, a queda no número de crianças institucionalizadas deve-se simplesmente ao fato de essas crianças estarem crescendo e sendo transferidas para instituições para adultos.

Também pode acontecer mais tarde na vida adulta, quando os pais ou irmãos que estavam prestando apoio não conseguem continuar a fazê-lo - e por causa da falta de apoio na comunidade, o adulto com deficiência será colocado em uma instituição de qualquer maneira. A colocação real em uma instituição, bem como o [dread](https://www.inclusion-europe.eu/what-will-happen-once-were-not-there-anymore-we-think-a-lot -sobre-isso /) sempre pairando sobre as cabeças das famílias, tem efeitos devastadores para todos os envolvidos.

A desinstitucionalização das creches é o certo e o único caminho a seguir.

É essencial que esses esforços incluam crianças com deficiência. Deve haver uma mudança na maneira como pensamos sobre isso: do desenvolvimento de “boas práticas” individuais para a mudança de todo o sistema, onde as exceções de boas práticas são a regra.

Esse sistema seria baseado na intervenção precoce para ajudar as crianças com deficiência a se desenvolverem plenamente. Também incluiria educação adequada para ajudá-los a aprender habilidades valiosas e se integrarem à sociedade, e forneceria acesso a empregos de qualidade e cuidados para adultos baseados na comunidade. Porque crianças não são crianças para sempre. - Milan Šveřepa

_Milan Šveřepa é diretor da Inclusion Europe. Ele também é co-presidente do grupo de especialistas europeus em transição de cuidados institucionais para cuidados baseados na comunidade. Você pode segui-lo no Twitter @misver. _

_ (Crédito da imagem: Death to the stock photo) _