Cet article d'opinion a été rédigé par Lynda Lahti Anderson, chercheuse au Centre de recherche et de formation sur l'intégration communautaire de l'Université du Minnesota . Il apparaît dans notre enfance fil d' actualité.

Vous et votre partenaire vous attendez. Vous avez attendu pour concevoir jusqu'à ce que vous soyez bien établi au travail, budgétisé avec soin et discuté de l'équilibre entre les besoins de soins et les exigences du travail - tout cela pour pouvoir contribuer à la main-d'œuvre tout en prenant soin de votre nouveau-né.

Ensuite, vous constatez que votre enfant est handicapé. Elle a besoin de deux fois les soins que vous aviez prévus. Personne d'autre ne peut donner à votre enfant les soins que vous pouvez, mais personne d'autre ne peut subvenir à ses besoins économiques comme vous le pouvez. Qu'est-ce que tu ferais?

À l'heure actuelle, dans la plupart des États américains, il n'y a pas de bonne réponse. Mais il pourrait y en avoir - l'adoption de politiques de congés payés pour les parents dont les enfants sont handicapés s'est avérée efficace pour les familles et l'économie.

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Le dilemme d'un parent

Vicky et Rob, un couple confronté à ce dilemme, sont les parents de trois enfants. Ils ont tous deux travaillé à l'extérieur de la maison après avoir eu leurs deux premiers enfants. C'était fatigant, mais ils ont réussi. Leur troisième enfant a reçu un diagnostic de déficience intellectuelle et d'autisme. Vicky et Rob ont constaté que répondre aux besoins de leur plus jeune enfant rendait le travail presque impossible. Vicky et son mari ont dû faire face à des journées de travail interrompues par la nécessité d'aller à des rendez-vous médicaux et de thérapie, d'aller chercher leur enfant à l'école s'il avait une journée difficile, d'assister à des réunions de coordination des soins ou de s'absenter du travail lorsque des prestataires de soins extrascolaires n'a pas montré.

La famille a décidé que Vicky resterait à la maison pour gérer les soins de son fils, car le travail de Rob offrait d'importantes prestations d'assurance maladie. La décision a atténué une partie du stress quotidien d'équilibrer les besoins de leurs enfants, mais le budget serré inquiète Vicky et Rob.

Tous les parents d'enfants ont du mal à concilier travail, éducation des enfants et responsabilités familiales. Cependant, les parents d'enfants handicapés exécutent souvent des tâches de garde liées au handicap de leur enfant, au-delà de ce qui est typique de l'éducation des enfants. Ces responsabilités supplémentaires en matière de prestation de soins s'accompagnent souvent de choix difficiles et de conséquences financières. En moyenne, les familles comprenant une personne handicapée ont un revenu annuel 30% inférieur à celui des familles où personne n'est handicapé. Les parents d'enfants handicapés signalent un large éventail d' opportunités économiques perdues, notamment le fait de ne pas prendre un emploi, de quitter le marché du travail, de réduire les heures de travail et de refuser des promotions.

Selon une analyse des données du Canada, 68% des mères ont été touchées par ces décisions contre 11% des pères. À court terme, la réduction ou l'arrêt de la participation au marché du travail peut causer des difficultés financières aux familles. À long terme, en particulier aux États-Unis, où l'assurance maladie, les régimes de retraite et les prestations de sécurité sociale sont liés au travail, ces opportunités économiques perdues affectent les femmes de manière disproportionnée et peuvent affecter leur bien-être économique pendant leurs années de retraite.

Est-ce laisser la réponse?

La création de politiques de congés familiaux payés est un moyen de résoudre ce problème. Les travailleurs et les aidants naturels déclarent systématiquement qu'un congé payé serait bénéfique. Des études montrent que les politiques de congés payés sont avantageuses pour les employeurs car elles réduisent le taux de roulement, augmentent la productivité et renforcent la loyauté et le moral des employés.

Les analyses du programme de congés familiaux payés de la Californie ont révélé qu'il soutenait les aidants naturels non rémunérés qui s'efforçaient de mieux équilibrer les responsabilités professionnelles et les soins. Les congés payés ont également encouragé les soignants au chômage à rejoindre la population active, avec une augmentation à long terme de la participation à la population active de 14%.

Le fait de payer les parents pour fournir un soutien lié au handicap à leurs enfants handicapés peut également atténuer une partie de l'impact économique de la parentalité des enfants handicapés. Aux États-Unis, par exemple, les enfants atteints de handicaps plus graves peuvent être admissibles à des soutiens et services à long terme tels que l'aide aux soins personnels fournie au domicile familial. Aux États-Unis, certains États permettent aux parents d'être payés pour certains de ces soins. Il répond à la pénurie de soignants directs, reconnaît l'expertise des parents en ce qui concerne les besoins de leur enfant et allège une partie du fardeau financier lié à l'éducation d'un enfant handicapé (ce qui réduit finalement le besoin de soins hors foyer plus coûteux).

L'octroi de congés payés aux parents peut compenser les coûts financiers indirects de l'éducation des enfants handicapés. Les politiques de congés payés peuvent également bénéficier aux employeurs et accroître la participation au marché du travail, ce qui se traduit par des avantages économiques globaux. Les politiques permettant aux parents d'être payés pour fournir des soutiens liés au handicap reconnaissent la valeur des soins non rémunérés fournis par les familles des personnes handicapées et ont le potentiel de réduire les pénuries de personnel de soutien direct. - Lynda Lahti Anderson

(Crédit photo: Pexels)