Cet article est écrit par Milan Šveřepa, directeur d'Inclusion Europe. Pour en savoir plus, consultez notre fil d'actualité sur la petite enfance .

Il ne fait aucun doute que l'institutionnalisation nuit énormément à la santé et au développement des enfants.

Heureusement, des progrès significatifs ont été accomplis pour s'éloigner de l'institutionnalisation et, au lieu de cela, aider les familles à éviter la séparation en développant des familles d'accueil et d'autres alternatives.

Malheureusement, cela ne semble pas s'appliquer aux enfants handicapés.

Dans de nombreux pays, les enfants handicapés continuent d'être placés en institution et représentent aujourd'hui la majorité des enfants restant en institution.

"Dans un certain nombre d'États européens, les enfants handicapés sont disproportionnellement plus susceptibles d'être placés en institution que leurs pairs non handicapés et semblent beaucoup moins susceptibles de bénéficier des efforts visant à effectuer une transition des soins institutionnels vers les soins familiaux", écrit Le Réseau académique d'experts européens des personnes handicapées dans leur dernier rapport.

Le coeur du problème

Il y a sans aucun doute des problèmes systémiques et des stéréotypes en jeu, qui contribuent à la ségrégation continue des enfants handicapés. Le fait que les enfants handicapés soient laissés pour compte est aggravé par des problèmes systémiques.

Les mécanismes de financement et l'état d'esprit actuels sont très bien équipés pour créer - et dans une certaine mesure reproduire - des «exemples de bonnes pratiques».

Bien qu'il s'agisse en soi de précieuses améliorations, leur impact est limité tant que les fondements du système traditionnel de protection de l'enfance restent intacts. Dans de nombreux pays, le cadre juridique est orienté vers des solutions institutionnalisées, et le financement au niveau national continue de favoriser les institutions plutôt que les alternatives. En Tchéquie, par exemple, les dépenses publiques de soutien aux familles ne représentent que 10% de l'argent consacré à la «protection ordinaire de l'enfance».

Toutes les bonnes pratiques et services innovants sont essentiellement des exceptions, des situations hors du commun créées malgré l'environnement juridique et financier prévalant.

C'est là que réside le principal défi pour passer à l'étape suivante - transformer les cas qui sont actuellement des exceptions en règles. Pour les enfants handicapés, cela signifie mettre en œuvre des changements structurels à chaque étape clé de leur vie.

Support précoce

Si nous voulons le faire, identifier les besoins et apporter un soutien précoce aux familles et aux enfants, avant que les enfants ne soient emmenés et placés en institution, devient la seule option viable.

Des systèmes de soutien généraux sont mis en place avec une sorte d'enfant moyen à l'esprit: les parents d'enfants handicapés trouvent souvent que les connaissances générales ne sont pas suffisantes pour les aider à résoudre des questions très spécifiques qui se posent dans leur situation. Et même si ce soutien est disponible, il n'est souvent pas offert à la maison avec les parents, mais uniquement dans des établissements spéciaux séparés.

Les décideurs doivent également tenir compte du fait que les enfants ne restent pas des enfants pour toujours

L'intervention précoce devrait commencer juste après la naissance si possible. Le soutien doit être individualisé, structuré, fourni sur une base à long terme - pas seulement pendant quelques mois mais jusqu'à ce que l'enfant aille à l'école - et fourni à la maison.

Les effets d'une intervention précoce ont été prouvés: par exemple, «le déclin du développement intellectuel qui survient après les 12 à 18 premiers mois chez les enfants trisomiques peut être évité presque entièrement». L'intention précoce conduit également à un meilleur accès aux écoles ordinaires, à un emploi plus élevé à mesure que l'enfant atteint l'âge adulte, à une meilleure santé et à de meilleures relations, ainsi qu'à un meilleur bien-être pour les parents et à moins d'institutionnalisation.

Éducation

La politique de garder les enfants hors des institutions et de fournir un soutien à un âge précoce doit être suivie d'une éducation de qualité. Malgré cela, la politique actuelle de ségrégation, selon laquelle les enfants handicapés sont placés dans des écoles spéciales ou ne reçoivent même aucune éducation, entrave les progrès à la fois pour les enfants individuels et pour que le système change.

Il est essentiel que les enfants aillent à l'école avec d'autres enfants de leur quartier, car cela leur permet de nouer des relations importantes et durables.

Il est bénéfique pour les enfants et les adultes handicapés ou non, de favoriser les compétences «non techniques» telles que l'empathie et la communication. Et il donne aux enfants handicapés les compétences nécessaires pour réussir plus tard dans la vie. Et en plus de cela, il réduit le risque de ségrégation supplémentaire dans les étapes ultérieures de la vie.

Emploi

Les décideurs doivent également tenir compte du fait que les enfants ne le restent pas pour toujours. Tôt ou tard, ils deviennent adultes et entrent sur le marché du travail.

Dans de nombreux pays, la baisse du nombre d'enfants placés en institution est simplement due au fait que ces enfants vieillissent et sont transférés dans des institutions pour adultes

Si nous limitons leurs chances de succès en ne les aidant pas à se développer correctement, en les isolant de la société et en ne leur offrant pas une éducation appropriée, nous les mettons sur la voie du chômage, sans emploi (ou uniquement des activités stéréotypées et non rémunérées) et avec une dépendance à vie envers les «soins».

L'emploi est crucial pour développer de nouveaux rôles dans la vie et pour maintenir l'intégration sociale. Il est également crucial de démontrer que les personnes handicapées peuvent - bien sûr - contribuer comme n'importe qui d'autre. Il est essentiel de dispenser une éducation appropriée visant à réussir sur le marché du travail ouvert, tout comme d'apporter des changements à la manière dont l'aide à l'emploi est fournie.

Institutionnalisation plus tard dans la vie

À moins que tout le système ne soit modifié, nous sommes confrontés à une situation où tous les efforts et le soutien investis pour aider les enfants à se développer échouent finalement, car ils sont placés dans des institutions dans leur vie d'adulte.

Cette institutionnalisation peut se produire une fois qu'une personne atteint le début de l'âge adulte. Dans de nombreux pays, la baisse du nombre d'enfants placés en institution est simplement due au fait que ces enfants vieillissent et sont transférés dans des institutions pour adultes.

Cela peut également se produire plus tard dans la vie adulte, lorsque les parents ou les frères et sœurs qui fournissaient un soutien ne peuvent pas continuer à le faire - et en raison du manque de soutien communautaire, l'adulte handicapé sera de toute façon placé dans un établissement. Le placement proprement dit dans une institution, ainsi que la crainte qu'elle pèse toujours au-dessus des chefs de famille, ont des effets dévastateurs sur toutes les personnes impliquées.

La désinstitutionalisation des services de garde est la bonne et la seule voie à suivre.

Il est essentiel que ces efforts incluent les enfants handicapés. Il doit y avoir un changement dans notre façon de penser: de l’élaboration de «bonnes pratiques» individuelles à la transformation de tout le système où les exceptions de bonnes pratiques sont la règle.

Un tel système serait basé sur une intervention précoce pour aider les enfants handicapés à se développer pleinement. Cela comprendrait également une éducation appropriée pour les aider à acquérir des compétences précieuses et à s'intégrer dans la société, et cela donnerait accès à un emploi de qualité et à des soins communautaires pour adultes. Parce que les enfants ne restent pas des enfants pour toujours. - Milan Šveřepa

Milan Šveřepa est directeur d' Inclusion Europe. Il est également coprésident du groupe d'experts européens sur la transition des soins institutionnels aux soins communautaires. Vous pouvez le suivre sur Twitter @misver.

(Crédit photo: Death to the stock photo)