Este artículo fue escrito por la Dra. Allana LeBlanc, asesora principal del director de datos de Health Canada. Las opiniones representadas en este artículo son las del autor y no necesariamente representan las opiniones de Health Canada.

  • El problema: la transparencia en la toma de decisiones genera confianza; sin comprender de dónde provienen los datos, la confianza pública puede erosionarse.
  • Por qué es importante: El público en general quiere saber cómo y dónde se utilizan los datos para tomar decisiones políticas.
  • La solución: los datos FAIR, o datos que son localizables, accesibles, interoperables y reutilizables, se pueden resumir como datos de calidad que están listos para ser utilizados (y reutilizados). La buena gestión de datos es la base de los principios de datos FAIR y una base necesaria para la transparencia en la toma de decisiones.

Si bien muchas personas pueden decir que fue la búsqueda de información durante los primeros días de Covid-19 lo que impulsó el deseo de datos abiertos , en realidad este impulso ha tardado algunos años en gestarse. Los avances tecnológicos en ciencia e investigación nos han permitido pasar de un disco duro externo en el laboratorio a un servidor en la nube. Los servidores pueden almacenar de forma segura (y asequible) terabytes de datos en un lugar accesible donde incluso el perro de su vecino puede tomar decisiones basadas en evidencia . ¡Hemos llegado!

Es broma, aunque existe el impulso de obtener información, ningún perro está tomando decisiones basadas en evidencia, al menos no todavía. Sin embargo, siendo la palabra clave. La Casa Blanca (junto con la NASA y algunos otros amigos poderosos) declaró 2023 el año de la ciencia abierta. Si bien aquí en la tundra helada que cariñosamente llamamos Canadá no estamos tan avanzados, nos gusta pensar que hemos hecho un gran trabajo hasta ahora (¡y aún más por venir!).

Los principios de datos FAIR

Los datos abiertos y la ciencia abierta pueden resumirse muy bien como principios de datos FAIR (Encontrables, Accesibles, Interoperables, Reutilizables) . Estos principios fueron delineados por un conjunto de investigadores en 2016 para ayudar a humanos y máquinas en el uso y reutilización de datos. En resumen, significan acceso oportuno a datos de calidad para su uso. Se logran mediante una buena gestión de datos. A nivel institucional, esto significa brindar el apoyo necesario para encontrar y utilizar los datos de manera adecuada. A nivel individual, esto significa identificar claramente sus datos (incluido el uso apropiado y la reutilización). En conjunto, esto significa que los canadienses tienen la información que necesitan para tomar decisiones al tener acceso a datos científicos y de investigación. Y, posiblemente lo más importante, los canadienses entienden cómo, dónde y por qué se utilizan los datos para tomar decisiones. Transparencia en los datos.

¿No se sentiría mucho mejor si supiera qué datos se utilizan para tomar decisiones sobre su salud?

En 2020, el Gobierno de Canadá publicó la Hoja de ruta para la ciencia abierta , que recomendaba que todos los departamentos y agencias federales desarrollaran estrategias y herramientas para implementar los principios de datos FAIR para garantizar la interoperabilidad de los datos de investigación. Health Canada (junto con varios otros departamentos y agencias ) también adoptó este elemento de acción en su Plan de acción de ciencia abierta , que se publicó en 2022.

Los esfuerzos en curso para respaldar los datos de FAIR incluyen el desarrollo de un inventario integral de los datos almacenados en Health Canada, planes estandarizados de gestión de datos accionables por máquinas y la promoción de la publicación en el Portal de Gobierno Abierto . También incluye la integración de mejores prácticas en gestión y gobernanza de datos. Otras prioridades incluyen articular claramente quién es el contacto de datos, describir cualquier posible preocupación ética o de privacidad y, en general, simplemente ser explícito sobre quién/qué/dónde y cómo se pueden utilizar los datos durante su vida útil. Integrar identificadores persistentes tanto como sea posible puede ayudar a evitar enlaces rotos y pérdida de información. Nuevamente queremos articular claramente quién/qué/cuándo/y cómo usar los datos hasta que sean eliminados.

Los principios CARE (beneficio colectivo, autoridad para controlar, responsabilidad, ética) reconocen que los principios FAIR no se alinean completamente con los derechos de los pueblos indígenas ni con el avance de la reconciliación. Los principios FAIR se centran en las características de los datos en sí e ignoran los contextos históricos y los desequilibrios de poder que hacen que esos datos estén disponibles. Los principios de CARE, que son complementarios de FAIR, están orientados a las personas y a propósitos, están destinados a devolver el poder a los Pueblos Indígenas.

Abrir datos por defecto

El gobierno de Canadá tiene un Portal de Gobierno Abierto donde puede acceder a conjuntos de datos de inmediato. También tienen algunas guías y herramientas para ayudarlo a vincular conjuntos de datos y filtrar por tema (consejo profesional: la prioridad con la que se cargan se basa parcialmente en la demanda, por lo que si está interesado en un tema, envíe una solicitud). El objetivo de Health Canada es aumentar la cantidad de conjuntos de datos en el portal, con la esperanza de que las personas usen y reutilicen los datos para propósitos novedosos.

Es cierto que iniciativas como el portal de Gobierno Abierto, los principios de datos FAIR e incluso el año de la ciencia abierta están dirigidas a científicos, investigadores y quienes formulan políticas (y toman decisiones sobre políticas). No podemos esperar que todo el mundo haga inferencias estadísticas sobre datos sin procesar, por muy abiertos que sean. Sin embargo, el cambio cultural al hacer que los datos sean abiertos puede sentirse en todos los ámbitos. Los datos de FAIR contribuyen de manera importante a la transparencia en la toma de decisiones, desde directrices de salud pública hasta regulaciones sobre pesticidas. ¿Y no se sentiría mucho mejor si supiera qué datos se utilizan para tomar decisiones sobre su salud?

Entonces, ábrelo de forma predeterminada. Acceso oportuno a datos de calidad para su uso. Capacidad para responder preguntas novedosas. Vincular diferentes conjuntos de datos. Decisiones basadas en datos. Transparencia en los datos. ¡Quizás los perros sean más inteligentes de lo que pensamos!

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(Crédito de la imagen: Unsplash)

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