Los datos clínicos recopilados por nuestros servicios de salud son esenciales para asegurar su futuro. El uso de datos anónimos de pacientes permitiría un diagnóstico más rápido y automatizado, así como el desarrollo de nuevos tratamientos y políticas; sin embargo, gran parte de estos datos están encerrados en sistemas obsoletos o cerrados. La Dra. Kerina Jones, de la Universidad de Swansea, explica por qué no deberíamos ver el uso de datos como la falla fatal en la forma en que tratamos a los enfermos.

Los datos de salud son más que solo estadísticas o números. Se puede recopilar, usar y compartir de muchas maneras diferentes. Pero ignorar ciertos datos médicos tiene el potencial de cambiar la forma en que se lo trata, cómo se brinda su atención y qué le sucede como resultado.

Cuando visita a un médico u hospital, las preguntas que le hacen y el tratamiento que le dan se recogen en los registros médicos. Estos son confidenciales, pero cuando se anonimizan, esta información tiene un potencial incalculable para el beneficio público, siempre que se use de manera segura y efectiva. Toda esta información combinada finalmente forma la evidencia para nuevas pautas clínicas, desarrollo de fármacos y políticas de salud gubernamentales.

Sin embargo, debido a que podría tener un impacto tan grande, los datos deben ser relevantes, precisos, completos y oportunos. Pero a pesar de la mejor voluntad del mundo, y varias campañas de alto perfil para promover su uso, los datos importantes a menudo no se utilizan.

Recientemente hemos completado un estudio internacional que analiza los registros clínicos, la investigación y los marcos regulatorios para descubrir por qué estos datos útiles a menudo no se usan y para explorar las implicaciones de esto para los ciudadanos y la sociedad.

Descubrimos que hay muchas razones para no utilizar los datos de salud, y que está fuertemente implicado en la muerte de miles de personas y el posible desperdicio de miles de millones de libras.

Limitaciones de los servicios de salud.

El NHS del Reino Unido se tiene en alta estima universalmente, pero es de conocimiento común que los hospitales, las consultas médicas y otros servicios de salud están sobrecargados. Descubrimos que esto también incluye los sistemas de TI: su disponibilidad varía considerablemente entre cada ubicación, a menudo con una dependencia continua únicamente de los registros en papel. Hubo limitaciones en la integridad y disponibilidad de los datos, y la falta de intercambio de datos entre los departamentos también. Esto tiene efectos colaterales para auditorías clínicas e investigaciones que dependen de los registros, en detrimento del bienestar del paciente. A nivel del paciente, esto puede significar que las pruebas deben repetirse y los tratamientos se retrasan. También puede afectar la capacidad del clínico para hacer un diagnóstico preciso.

Aunque la mayoría de los errores se corrigen a tiempo o tienen poco efecto negativo, se estima que entre 40,000 y 80,000 muertes al año solo en los EE. UU. Se deben a un diagnóstico erróneo. Habrá otras razones, pero no utilizar datos clínicos es muy probable que sea un factor contribuyente importante. La alta demanda de personal para mantener los estándares de atención como una prioridad, junto con otras restricciones de servicio y limitaciones presupuestarias, significa que los problemas persisten en relación con la recopilación y el uso de datos clínicos.

El problema con la investigación médica.

También descubrimos que la investigación llevada a cabo por compañías farmacéuticas y universidades estaba sujeta a varios tipos de datos no utilizados. A veces, los datos se retuvieron intencionalmente, pero en la mayoría de los casos, la investigación se realiza con integridad y los problemas son involuntarios.

Se sabe que las compañías farmacéuticas retrasan, o usan selectivamente, los datos de ensayos clínicos para la ventaja del mercado en detrimento de las personas y los presupuestos de atención médica. E incluso dentro de la academia, la presión para realizar puede influir en el trabajo realizado y publicado posteriormente. Además, las revistas revisadas por pares favorecen en gran medida la publicación de resultados positivos, lo que dificulta compartir resultados válidos pero negativos o no concluyentes. En total, esto lleva a un sesgo de publicación.

"Claramente, se necesita hacer más para garantizar que los datos se utilicen de manera oportuna"

En su libro de 2012 , el escritor científico Ben Goldacre declaró que más de 100,000 personas murieron en la década de 1980 debido al uso inapropiado de un medicamento para el corazón en particular. Lamentablemente, hubo un pequeño estudio previo que indicaba un problema probable, pero no se había publicado en ese momento. Ahora hay iniciativas como la campaña AllTrials que se esfuerzan por promover el informe adecuado de los ensayos clínicos. Aun así, se ha estimado que menos del 50% de los hallazgos se informan dentro de los dos años posteriores a la finalización del estudio. Claramente, se necesita hacer más aquí y en todo el espectro de estudios de investigación para garantizar que los datos se usen de manera oportuna.

Regulaciones que retienen el uso de datos

Nuestra investigación también encontró que los problemas en el uso de datos surgen debido a las regulaciones sobre el uso adecuado de los datos sobre las personas. Estos existen para salvaguardar a los pacientes, el público y los profesionales. A veces, sin embargo, estas regulaciones pueden implementarse de una manera excesivamente cautelosa, y / o puede haber largos procesos a seguir antes de que los datos puedan ser utilizados. Esto puede deberse a responsabilidades poco claras o al temor de cometer un error grave.

"Se puede argumentar que la falta de uso de los datos es un mayor riesgo para el bienestar que el mal uso de los datos"

A veces, depender de la necesidad del consentimiento individual puede limitar los estudios sobre grupos que son difíciles de alcanzar, como las personas afectadas por problemas como el abuso de sustancias u otros problemas delicados. En los Estados Unidos, por ejemplo, los datos sobre el uso indebido de sustancias se han retenido de los conjuntos de datos de investigación debido a preocupaciones de privacidad. Sin poder acceder a los datos sobre este difícil problema, la investigación que ayudaría a las personas y sus familias puede retrasarse o abandonarse. El uso indebido de sustancias se asocia con más de 60,000 muertes al año solo en los EE. UU., Enormes costos para la sociedad y daños emocionales incalculables.

Nuestro papel en el uso seguro de los datos.

Las implicaciones de la falta de uso de los datos son enormes, pero ninguno de estos problemas está aislado. Se aprecia completamente que a menudo hay muy buenas razones por las cuales los datos de salud no se pueden usar para su mejor ventaja, pero también hay muchas áreas donde se pueden hacer mejoras. Claramente, cada paso en la recolección y uso de datos es crucial para evitar daños debido a la falta de uso.

Se puede argumentar que la falta de uso de los datos es un mayor riesgo para el bienestar que el mal uso de los datos. La no utilización de datos es un problema global y puede ser difícil de cuantificar. Como individuos, tenemos un papel que desempeñar para apoyar el uso seguro de los datos y participar donde podamos.

Este artículo fue publicado originalmente por The Conversation y se puede encontrar aquí .

(Crédito de la imagen: Pexels / Pixabay)

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