La santé sexuelle est importante - un handicap ne change pas cela

Cet article d'opinion a été écrit par Kristin Duquette, défenseur des droits des personnes handicapées, athlète de l'équipe américaine et ancienne nommée à la Maison Blanche d'Obama, et co-auteur Cailin Crockett, ancienne conseillère en matière de handicap, de vieillissement et de santé des femmes dans l'administration Obama.

Il y a 29 ans cet été, les États-Unis ont promulgué l' Americans with Disabilities Act (ADA), qui a pour la première fois codifié au niveau fédéral le handicap comme une catégorie de discrimination dans tous les aspects de la vie publique, y compris l'emploi, les transports, l'éducation, le logement, et les soins de santé.

Cette loi historique a non seulement établi des protections de base pour les personnes handicapées, mais a également jeté les bases d'affirmations de la santé et des droits sexuels et reproductifs, y compris des protections sur le lieu de travail pour les femmes enceintes et les personnes vivant avec le VIH.

Dix-sept ans après l'adoption de l'ADA, les Nations Unies ont introduit la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRPD), inspirée en grande partie par l'ADA.

Un lent chemin vers le progrès

Malgré l'importance de l'ADA dans l'amélioration de l'accès aux soins de santé, les progrès en matière de soins de santé sexuelle et reproductive pour les femmes et les filles handicapées ont été lents aux États-Unis.

Les obstacles physiques, comportementaux et politiques entraînent trop souvent des services de qualité inférieure de la part des prestataires médicaux. Et la persistance des mythes sur le handicap et la sexualité empêche les jeunes handicapés d'obtenir une éducation essentielle en santé sexuelle.

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Selon l' Organisation mondiale de la santé (OMS), la population mondiale des personnes handicapées est aux prises avec des thèmes similaires de discrimination, de stigmatisation et de services de santé sexuelle et génésique inaccessibles - malgré le fait que l'article 25 de la CDPH affirme explicitement le droit aux soins de santé sur un pied d'égalité. en tant que personnes sans handicap.

Le manque de progrès dans l'intégration d'une approche inclusive et compatissante aux soins de santé sexuelle et génésique pour les patients handicapés est particulièrement inacceptable étant donné que jusqu'à 1 femme sur 5 aux États-Unis (et 10% de toutes les femmes dans le monde) a un handicap de certains gentil.

Politiquement correct et inconfortable

Cette année, j'honore l'héritage de l'ADA et la promesse de la CRPD en partageant mon histoire en tant que femme handicapée naviguant dans ce qui est considéré comme acquis par tant de procédures de routine: un test Pap .

J'ai été diagnostiquée pour la première fois avec une dystrophie musculaire à l'âge de 9 ans et j'ai actuellement besoin d'un scooter motorisé pour la mobilité. Pendant des années, mon corps a été examiné, fouetté et fouillé par une myriade de professionnels de la santé. Mais, quand je suis récemment allé pour un examen de santé sexuelle préventif commun, j'ai été surpris et déçu de sentir que mon handicap était un inconvénient pour mon fournisseur.

Les corps handicapés sont comme tous les autres corps humains - beaux, imparfaits et méritant des soins de qualité

Lorsque mon rendez-vous a commencé, je me suis immédiatement senti hors de propos.

Les infirmières qui m'ont amenée dans le cabinet du médecin m'ont regardée de haut en bas, me donnant l'impression qu'elles ne savaient pas quoi faire de ma chaise ou de mon corps. J'étais anxieux et mal à l'aise, et je ne ressentais pas la confiance que je devais avoir d'une équipe de professionnels de la santé.

Certaines parties de mon corps se sont senties en danger et tremblantes alors que j'enseignais au personnel infirmier comment guider mes jambes et m'aider sur la table d'examen.

À un moment donné, j'ai demandé au gynécologue: «À quelle fréquence les femmes handicapées viennent-elles pour des examens?»

«Nous en avons ici et là», a-t-elle déclaré. Sa réponse, bien qu'elle ait tenté d'être politiquement correcte, donnait l'impression, en tant de mots, que les patients handicapés n'étaient même pas une réflexion après coup.

Une inégalité cachée

Alors que les inégalités fondées sur le sexe dans les soins de santé sont enfin discutées plus ouvertement, abordant de longs sujets tabous tels que la minimisation de la douleur des femmes par l'établissement médical et le taux inacceptable de mortalité maternelle chez les femmes de couleur, les lacunes dans les soins pour les femmes handicapées restent cachées .

Selon le Conseil national des personnes handicapées , les femmes handicapées sont beaucoup moins susceptibles de recevoir des frottis vaginaux et des mammographies que les femmes non handicapées, quel que soit leur âge.

Nous sommes également trois fois plus susceptibles que les femmes non handicapées de reporter les soins médicaux nécessaires, et certaines d'entre nous ont déclaré éviter complètement les rendez-vous gynécologiques parce que les services accessibles sont si difficiles à obtenir.

Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, les besoins non satisfaits en matière de soins de santé sexuelle et génésique pour les femmes et les filles handicapées sont encore pires. Les complications pendant la grossesse et l'accouchement sont une des principales causes de décès et d'invalidité pour les femmes et les filles dans de nombreux pays, touchant jusqu'à 50 millions de femmes chaque année .

Mais le handicap n'est pas seulement la conséquence de soins de santé inadéquats - c'est souvent la discrimination à l'égard des femmes handicapées qui conduit à des services inégaux ou refusés.

Tous les handicaps ne sont pas égaux

Pendant que je partage mon expérience pour faire la lumière sur un sujet largement invisible, je suis conscient qu'en tant que femme blanche diplômée d'université vivant en milieu urbain dans un pays à revenu élevé (bien que sans couverture sanitaire universelle ), j'ai: malgré mon handicap, l'accès à des ressources que beaucoup d'autres n'ont pas.

Il est essentiel de reconnaître l'intersection du handicap avec d'autres formes d'oppression, en particulier parce que les taux de handicap sont nettement plus élevés chez les femmes noires et amérindiennes et autochtones de l'Alaska aux États-Unis, et plus de 80% de la population handicapée mondiale vit dans des milieux bas et moyens. -les pays à revenu.

Il est impératif que des soins de santé culturellement compétents, accessibles aux personnes handicapées et abordables soient disponibles pour toutes les personnes, quels que soient leur âge, leur revenu, leur race, leur origine ethnique, leur orientation et identité sexuelles et leur géographie. Dans l'ensemble, la société doit considérer les soins de santé sexuelle et reproductive avec le même niveau de nécessité que tout autre type de soins médicaux pour la communauté des personnes handicapées.

Nous devons intégrer les compétences de base dans le traitement des patients handicapés, en particulier dans la prestation de services de santé sexuelle et génésique. Les corps handicapés sont comme tous les autres corps humains - beaux, imparfaits et méritant des soins de qualité.

Pas de place pour la honte

Depuis que l'ADA a été adoptée il y a 29 ans, les personnes handicapées ont été mieux accueillies dans les établissements de santé grâce à des hébergements qui nous permettent littéralement de franchir la porte, comme une rampe ou un ascenseur.

Mais 29 ans plus tard, moi et des femmes comme moi ne nous sentons pas vraiment à l'aise de prendre rendez-vous pour un bilan de santé de routine - car l'accès au cabinet d'un médecin n'est pas la même chose qu'un traitement complet et égal par un prestataire.

Ce sentiment est répandu parmi les personnes handicapées à travers le monde et amplifié dans les pays à revenu faible ou intermédiaire où les systèmes de santé ont moins de ressources et où les lois de base sur l'hébergement sont inexistantes ou non appliquées. Cette réalité est exacerbée par l'absence d'un traité international sur les droits des personnes handicapées pleinement ratifié .

Pour qu'un véritable changement se produise, nous devons collectivement humaniser ceux qui se sentent déshumanisés. Il est normal de se sentir gêné et parfois honteux face à ces sujets stigmatisés; cependant, j'espère que davantage de femmes handicapées seront autorisées à partager leurs histoires.

Nos mots ont du pouvoir, et je savais qu'une fois que j'aurais partagé mon histoire, je ne m'arrêterais pas. - Kristin Duquette avec commentaire politique de Cailin Crockett

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Kristin Duquette est une défenseure des droits des personnes handicapées mondialement reconnue, une détentrice du record paralympique américain à cinq reprises, une triple détentrice du record national junior et l'ancienne capitaine de l'équipe américaine de natation pour le Greek Open de 2010. De décembre 2015 à mars 2017, Kristin a servi au sein de l'administration Obama.

Cailin Crockett est experte en politique sur la violence basée sur le genre et ancienne conseillère du secrétaire adjoint pour le vieillissement et le handicap aux États-Unis. Département de la santé et de l'administration des services sociaux pour l'intégration communautaire. Son travail sur les politiques concernant les partenaires intimes et la violence sexuelle couvre plusieurs rôles à la Maison Blanche d'Obama, au Programme des Nations Unies pour le développement et au Département américain de la Justice

(Crédit photo: Unsplash // Ryan Ubuntu Olson)