Este artigo foi escrito pela Dra. Allana LeBlanc, Conselheira Sênior do Diretor de Dados, Health Canada. As opiniões representadas neste artigo são de responsabilidade do autor e não representam necessariamente as opiniões da Health Canada.

  • O problema: a transparência na tomada de decisões gera confiança – sem compreender de onde vêm os dados, a confiança do público pode ser desgastada.
  • Por que é importante: O público em geral quer saber como e onde os dados são usados ​​para tomar decisões políticas.
  • A solução: dados FAIR, ou dados que são Localizáveis, Acessíveis, Interoperáveis ​​e Reutilizáveis ​​podem ser resumidos como dados de qualidade que estão prontos para serem usados ​​(e reutilizados). Uma boa gestão de dados é a base dos princípios de dados FAIR e uma base necessária para a transparência na tomada de decisões.

Embora muitas pessoas possam dizer que foi a busca por informações durante os primeiros dias da Covid-19 que impulsionou o desejo por dados abertos , na verdade esse impulso levou alguns anos para ser feito. Os avanços tecnológicos na ciência e na pesquisa nos permitiram passar de um disco rígido externo em um laboratório para um servidor em nuvem. Os servidores podem armazenar terabytes de dados de forma segura (e acessível) em um local acessível, onde até o cachorro do seu vizinho pode tomar decisões baseadas em evidências ! Nós chegamos!

Brincadeira, embora exista o desejo de obter informações, nenhum cão está tomando decisões baseadas em evidências, pelo menos não ainda. No entanto, sendo a palavra-chave. A Casa Branca (juntamente com a NASA e alguns outros amigos poderosos) declarou 2023 o ano da ciência aberta. Embora aqui na tundra congelada que carinhosamente chamamos de Canadá não estejamos tão avançados, gostamos de pensar que fizemos um ótimo trabalho até agora (com ainda mais por vir!).

Os princípios de dados FAIR

Os dados abertos e a ciência aberta podem ser bem agrupados como princípios de dados FAIR (Encontráveis, Acessíveis, Interoperáveis, Reutilizáveis) . Estes princípios foram delineados por um conjunto de investigadores em 2016 para apoiar humanos e máquinas na utilização e reutilização de dados. Resumindo, significam acesso oportuno a dados de qualidade para utilização. Eles são alcançados por meio de um bom gerenciamento de dados. A nível institucional, isto significa disponibilizar os apoios necessários para encontrar e utilizar os dados de forma adequada. A nível individual, isto significa identificar claramente os seus dados (incluindo a utilização e reutilização adequadas). Coletivamente, isso significa que os canadenses têm as informações necessárias para tomar decisões, tendo acesso a dados científicos e de pesquisa. E, provavelmente mais importante, os canadenses entendem como, onde e por que os dados estão sendo usados ​​para tomar decisões. Transparência nos dados.

Você não se sentiria muito melhor se soubesse quais dados estão sendo usados ​​para informar uma decisão sobre sua saúde?

Em 2020, o Governo do Canadá publicou o Roteiro para a Ciência Aberta , que recomendava que todos os departamentos e agências federais desenvolvessem estratégias e ferramentas para implementar os princípios de dados FAIR para garantir a interoperabilidade dos dados de investigação. A Health Canada (juntamente com vários outros departamentos e agências ) também adotou este item de ação em seu Plano de Ação para Ciência Aberta , que foi publicado em 2022.

Os esforços em andamento para apoiar os dados FAIR incluem o desenvolvimento de um inventário abrangente de acervos de dados da Health Canada, planos padronizados de gerenciamento de dados acionáveis ​​por máquina e a promoção da publicação no Portal Governamental Aberto . Inclui também a integração das melhores práticas em gestão e governação de dados. Outras prioridades incluem articular claramente quem é o contato de dados, delinear quaisquer possíveis preocupações éticas ou de privacidade e, geralmente, apenas ser explícito sobre quem/o quê/onde e como os dados podem ser usados ​​durante a vida útil dos dados. Integrar identificadores persistentes tanto quanto possível pode ajudar a evitar links quebrados e perda de informações. Mais uma vez, queremos articular claramente quem/o quê/quando/e como usar os dados até que sejam descartados.

Os princípios CARE (Benefício Coletivo, Autoridade de Controle, Responsabilidade, Ética) reconhecem que os princípios JUSTO não se alinham totalmente com os direitos dos Povos Indígenas e com o avanço da reconciliação. Os princípios FAIR centram-se nas características dos próprios dados e ignoram os contextos históricos e os desequilíbrios de poder que tornam esses dados disponíveis. Os princípios CARE, que são complementares ao FAIR, são orientados para as pessoas e para um propósito, e têm como objetivo devolver o poder aos Povos Indígenas.

Dados abertos por padrão

O governo do Canadá possui um Portal Governamental Aberto onde você pode acessar conjuntos de dados imediatamente. Eles também têm alguns guias e ferramentas para ajudá-lo a vincular conjuntos de dados e filtrar por tópico (dica profissional: a prioridade de upload é parcialmente baseada na demanda, então se você estiver interessado em um tópico, faça uma solicitação!). O objetivo da Health Canada é aumentar o número de conjuntos de dados no portal, na esperança de que as pessoas utilizem e reutilizem os dados para fins novos.

É certo que iniciativas como o portal Governo Aberto, os princípios de dados FAIR e até o ano da ciência aberta são dirigidas a cientistas, investigadores e àqueles que elaboram políticas (e tomam decisões sobre políticas). Não podemos esperar que todos façam inferências estatísticas sobre dados brutos, por mais abertos que sejam. No entanto, a mudança cultural na abertura de dados pode ser sentida de forma generalizada. Os dados FAIR são um contribuidor importante para a transparência da tomada de decisões – desde directrizes de saúde pública até regulamentos sobre pesticidas. E você não se sentiria muito melhor se soubesse quais dados estão sendo usados ​​para informar uma decisão sobre sua saúde?

Então, abra por padrão. Acesso oportuno a dados de qualidade para uso. Capacidade de responder a novas perguntas. Vincule diferentes conjuntos de dados. Decisões baseadas em dados. Transparência nos dados. Talvez os cães sejam mais espertos do que pensamos!

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(Crédito da imagem: Unsplash)

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