"Si vous prenez une femme blanche et une femme noire avec le même type de cancer, pourquoi la femme noire mourra-t-elle plus vite que la femme blanche?"
C'est la question à laquelle Dominique Sighoko, aux côtés d'experts médicaux et d'agents de santé publique de la ville de Chicago, cherche résolument une réponse depuis le début des années 2000.
En 2003, les femmes noires de Chicago étaient 68% plus susceptibles de mourir d'un cancer du sein que les femmes blanches, et les choses ne faisaient qu'empirer.
"La disparité grandissante était partout dans les médias - elle a forcé une grande réunion où les gens de différentes parties de la communauté et les scientifiques se sont réunis", a déclaré Sighoko, professeur adjoint au Rush University Medical Center, qui travaille maintenant également au Metropolitan Breast. Cancer Task Force (MCBCTF), un organisme créé à la suite de cette réunion en 2007 pour trouver des solutions de politique publique à la crise.
Au cours de la dernière décennie, ce groupe de travail a contribué à la mise en œuvre d'un éventail complexe d' initiatives de santé publique à l'échelle de la ville visant à améliorer la qualité des soins pour les femmes noires.
Dans un récent rapport , Sighoko et ses collègues ont constaté que le travail de Chicago avait connu un succès remarquable. De 1999 à 2013, la ville a connu une baisse de 20% de la disparité raciale dans la mortalité par cancer du sein. En revanche, dans sept des 10 autres villes américaines avec les plus grandes populations afro-américaines, la disparité de mortalité a augmenté ou est restée la même.
«Les gens ont dit que les femmes noires avaient des taux de mortalité plus élevés parce qu'elles développent un type de cancer plus agressif. Mais, en analysant les données géographiques, vous pouvez voir, par exemple, que Los Angeles a une disparité beaucoup plus élevée que New York City », a déclaré Sighoko. Les systèmes de santé et l'accès aux soins varient considérablement d'une ville à l'autre aux États-Unis.
«Il s'agit vraiment de l'accès aux soins et du continuum de soins: dans quelle mesure le système fonctionne-t-il pour aider une femme du dépistage au traitement», a déclaré Ariel Thomas, coordonnatrice des politiques de santé au MCBCTF.
L'amélioration de ces soins n'a pas été une solution simple. Une multitude d'initiatives visant à sauver la vie des femmes noires ont été essayées par le MCBCTF et les établissements de santé de la ville. Et, la vérité est que personne ne sait vraiment lesquels ont vraiment fait la différence.
«C'est très complexe, ce n'est pas une ligne droite. Beaucoup de choses en tandem ont contribué »
«C'est très complexe, ce n'est pas une ligne droite. Beaucoup de choses en tandem ont contribué », a déclaré Thomas.
L'une des initiatives gérées par le MCBCTF et actuellement copiée dans d'autres villes des États-Unis est l'utilisation de navigateurs - des femmes qui aident les personnes diagnostiquées avec un cancer du sein à naviguer dans les complexités du système de soins de santé. Ils fournissent une aide émotionnelle et pratique de nombreuses façons, en prenant rendez-vous et des projections et en les accompagnant avec les patients.
«Le navigateur est là pour éliminer autant d'obstacles que possible pour les femmes qui essaient de se connecter aux soins. C'est une laïque, de la communauté, qui aide les femmes à prendre rendez-vous, à récupérer les films précédents et à déterminer si elles ont une assurance ou non », a déclaré Thomas.
Les hôpitaux de Chicago font don de mammographies et de services de diagnostic au MCBCTF pour les femmes sans assurance, et le navigateur contactera les établissements près de l'endroit où cette femme habite et les aidera à obtenir une mammographie gratuite si elles en ont besoin.
Ces navigateurs aident directement 1 500 femmes par an et atteignent 12 000 grâce à des programmes de sensibilisation et d'éducation. La ville a récemment mis 700 000 $ de plus à la disposition du MCBCTF pour étendre ces travaux.
Dans une autre initiative, le groupe de travail visite des cliniques et des hôpitaux pour collecter et analyser des données et trouver les lacunes dans les soins, comme le fait qu'il faut trop de temps entre le dépistage et le diagnostic.
"La menace d'abroger tout le travail qui a été fait pour assurer les gens est très effrayante"
Il y a également un travail de plaidoyer en cours pour s'assurer que le filet de sécurité de l' État , qui permet aux femmes non assurées ou sous-assurées d'obtenir un dépistage et un traitement si elles sont diagnostiquées, reste en place.
Et l'assurance maladie est une autre pièce maîtresse du puzzle. «L'Illinois a désormais également l'extension de Medicaid, qui aide les femmes à accéder à l'assurance. D'autres endroits n'ont pas fait cela », a déclaré Sighoko.
Il est frappant de constater que les femmes dans la quarantaine présentent les disparités raciales les plus élevées en termes de taux de survie, tandis que les femmes de 65 ans et plus ont des disparités très faibles ou inexistantes. «C'est parce que c'est à cet âge qu'ils ont accès à Medicare, donc tout est couvert», a déclaré Sighoko.
Les extensions récentes de la couverture par la Loi sur les soins abordables ont permis à beaucoup plus de femmes de s’assurer, mais ce changement pourrait ne pas durer. «Nous sommes tous inquiets des changements apportés à l'assurance maladie. Nous avons déjà vu au cours des deux dernières années des gens qui se sont inscrits ne pas pouvoir se permettre les primes plus élevées », a déclaré Thomas. "La menace d'abroger tout le travail qui a été fait pour assurer les gens est très effrayante."
"En Europe, il est presque impossible de faire ce type de travail car ils ne collectent pas le statut ethnique"
De l'assurance aux améliorations des installations, à la sensibilisation à la mammographie et au travail des navigateurs, il n'est pas facile de signaler une seule initiative qui a fait la différence. Mais il y a encore des leçons à tirer du travail de Chicago.
La première est l'importance des données dans la conduite du changement. "Pour les pays européens, il est presque impossible de faire ce type de travail car ils ne collectent pas le statut ethnique", a déclaré Sighoko.
«En France, c'est interdit: il y a un système de santé universel, donc tout le monde est censé avoir accès aux soins. Il y a un débat sur l'heure à laquelle une femme devrait commencer le dépistage du cancer du sein. Aux États-Unis, c'est 40, en France, c'est 50, mais les femmes noires sont les plus touchées par le cancer du sein dans la quarantaine - donc ces femmes n'ont pas de directives appropriées », a-t-elle déclaré.
Le travail mené par Chicago sur les données n'a en rien résolu ce qui est une inégalité profonde et omniprésente dans l'accès aux soins de santé. Les femmes noires là-bas ont encore beaucoup plus de chances de mourir du même type de cancer que les femmes blanches survivent. Aux États-Unis, les femmes noires sont, selon les chiffres les plus récents, 40% plus susceptibles de mourir d'un cancer du sein. Mais ce que Chicago a fait, c'est montrer au monde que les inégalités raciales dans les résultats en matière de santé ne sont ni inévitables ni insolubles.
(Crédit photo: Rawpixell)
Odette Chalaby
odette.chalaby@apolitical.co
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