Selon la plupart des cas , les États-Unis sont connus pour leurs soins de santé et leur science médicale relativement bons. Mais l'histoire des États-Unis d'injustice raciale jette une ombre. Les femmes afro-américaines sont 22% plus susceptibles de mourir d'une maladie cardiaque que les femmes blanches aux États-Unis et 71% plus susceptibles de mourir d'un cancer du col de l'utérus. Pour le cancer du sein, le taux de survie des femmes blanches entre 2005 et 2011 était de 91%, tandis que pour les femmes noires, il était de 80%.

Ce modèle s'étend également à d'autres domaines des soins de santé. Les mères afro-américaines sont deux à trois fois plus susceptibles de mourir de complications de la grossesse que les femmes blanches (pour en savoir plus sur les disparités en matière de santé maternelle, voir les articles sur l'utilisation des doulas en Suède et le résumé de ses recherches par le Dr Brittany Chambers, tous deux plus loin dans ce guide de terrain).

La différence des taux de mortalité reflète les disparités à travers le système de santé. De l'éducation dans la communauté à l'accès aux soins préventifs, en passant par la qualité des diagnostics ainsi que le niveau et la qualité des soins de suivi reçus, différents groupes ont des expériences très différentes.

Il existe un certain nombre d'organisations qui cherchent à ouvrir l'accès et à améliorer les soins de santé pour les communautés qui sont mal desservies, ainsi qu'à éduquer les prestataires sur la façon d'éliminer les biais et de combler l'écart de résultats. Voici deux approches différentes de la question, ainsi que certains des défis qui subsistent.

L'approche locale

Une approche pour lutter contre les disparités dans le système de santé consiste à cibler les domaines où le problème est particulièrement grave. C'est l'objectif d' Equal Hope (anciennement le Metropolitan Chicago Breast Cancer Task Force), un organisme sans but lucratif qui œuvre pour mettre fin à la disparité des soins de santé dans la région de Chicago depuis plus d'une décennie.

Equal Hope adopte une triple approche pour corriger le déséquilibre des expériences de soins de santé dans ses communautés.

Tout d'abord, l'organisation se connecte avec ses clients grâce à une éducation sur le terrain. Ensuite, il relie ceux qui ont besoin d'un soutien supplémentaire à des «navigateurs», qui les aident à se frayer un chemin à travers le processus souvent déroutant du diagnostic à la postcure. Enfin, il travaille sur le plaidoyer politique.

Cette approche en trois volets permet de recouper différents aspects du problème de disparité des soins de santé. L'éducation espère empêcher une future génération de femmes non blanches de recevoir des soins différents de la part des femmes blanches. Les navigateurs aident les femmes qui tentent actuellement d'accéder aux soins dans un système complexe et les relient à toutes les ressources disponibles. Le travail d'élaboration des politiques et de plaidoyer cherche à changer complètement la forme du système, afin que les patients n'aient plus besoin de navigation, mais reçoivent les soins qu'ils méritent.

Anna Forte, qui travaille dans la recherche et les politiques à Equal Hope, explique que son objectif est de traduire les problèmes que les navigateurs rapportent de leur travail en plaidoyer pour faire évoluer les politiques dans la bonne direction. «La raison pour laquelle nous avons toujours eu le bras politique est de nous assurer que les changements que nous aidons à apporter sont permanents.»

Plus récemment, cela a pris la forme d'un lobbying auprès de l'État de l'Illinois pour mettre en œuvre une loi de l'État exigeant que toutes les régions disposent d'un centre d'excellence en imagerie mammaire, qui garantit que des mammographies de la plus haute qualité soient disponibles pour tous les patients.

La loi exige également que tous les assureurs et le programme d'État Medicaid financent les dépistages pour les femmes à haut risque. Mais bon nombre de ces mandats, bien qu'ils aient été promulgués, n'ont pas été suffisamment exécutés.

Ce travail a réussi à combler l'écart entre les différents groupes raciaux dans la région de Chicago: entre 1999 et 2013, Chicago a enregistré une diminution de 20% de l'écart racial de la mortalité par cancer du sein. La prochaine mission d'Equal Hope sera de s'attaquer à un autre domaine d'inégalité: le cancer du col utérin. Il lance également un nouveau programme pour aider les femmes à faible revenu de couleur à nouer des relations avec les médecins de soins primaires et les centres de santé, après que ses recherches ont montré que 60% de ses clients n'avaient pas de médecin de soins primaires.

Mais que faire des sept autres villes dont les écarts raciaux ont soit stagné, soit augmenté au cours de la même période? Bien que sa profonde implication dans une communauté particulière ait sans aucun doute conduit à son succès là-bas, l'une des limites de l'approche d'Equal Hope est simplement qu'il n'y en a pas assez pour atteindre toutes les femmes de couleur dans les villes américaines qui ont besoin de navigation, de ressources et de plaidoyer .

Répondre aux problèmes internationaux

Alors que Equal Hope redouble contre les maladies spécifiques et les problèmes d'accès auxquels est confrontée Chicago, une autre organisation appelée Institute for Healthcare Improvement tente d'aborder le problème dans différentes régions et systèmes de santé.

Fondée dans les années 1980 en tant qu'organisme dédié à la réduction des déchets et des coûts des soins de santé tout en améliorant la qualité et les résultats, l'IHI reconnaît désormais l'égalité d'accès aux soins comme un problème fondamental qu'elle cherche à résoudre à travers différents réseaux de soins de santé.

Plutôt que de se concentrer sur une zone géographique particulière, l'IHI travaille avec des organisations à grande échelle qui recoupent les systèmes de soins de santé dans diverses régions. Lorsqu'ils travaillent sur des questions d'inégalité, leur approche consiste à considérer des facteurs systémiques plutôt qu'individuels.

«Pour moi, une grande partie du travail sur l'équité / l'antiracisme est centrée sur l'élargissement de la conversation autour de choses comme le racisme et le sexisme pour adopter une vision du système au lieu de toute vue individuelle», explique Alex Anderson, qui dirige l'équipe d'équité interne d'IHI. .

Plutôt que de doubler sur les comportements individuels et les croyances qui peuvent causer des disparités dans les soins de santé, Anderson se concentre sur «l'acceptation que les systèmes d'oppression se rapportent à nos normes, processus, institutions et politiques - qui ont tous été façonnés au fil du temps».

Comment procéder pour réformer un système aussi vaste, historique et intégré? Comme Equal Hope, IHI adopte une approche à plusieurs niveaux. Son travail touche les professionnels de la santé, le personnel, les praticiens et les patients, ainsi que son propre personnel.

Une initiative a vu un groupe de médecins se réunir pour discuter des questions de race et d'égalité dans la salle d'examen. Le groupe a dressé une liste de questions que les médecins pourraient utiliser pour ouvrir un dialogue avec leurs patients sur la race afin d'étouffer les problèmes dès le départ et de renforcer la confiance dans les relations.

Ces questions comprenaient: «Beaucoup de mes patients souffrent de racisme dans leurs soins de santé. Y a-t-il des expériences que vous aimeriez partager avec moi? »Et« Je ne veux rien supposer de votre identité. Comment identifiez-vous racialement, ethniquement, culturellement et quels sont vos pronoms? »

Au-delà de la salle d'examen, IHI a travaillé pour inverser les problèmes de santé de balayage; un projet a permis de réduire les césariennes inutiles au Brésil, qui avait le taux le plus élevé au monde . Après avoir constaté que nombre de ces interventions avaient à voir avec une dynamique de pouvoir déséquilibrée entre médecins et patients, le Projeto Parto Adequado (PPA) a fait passer le taux d'accouchements vaginaux de 21,6% à 38% en 18 mois dans 26 hôpitaux.

Aux États-Unis, IHI a travaillé avec l'Université de l'Arkansas pour les sciences médicales dans ses efforts pour augmenter le salaire minimum pour leurs travailleurs, ce qui représentait une augmentation de 3% et 4% du budget global de l'UAMS par rapport à l'année précédente, et autant qu'un Augmentation de 40% des salaires des employés les moins payés de leur système. Cela montre qu'il existe des disparités au sein de l'architecture du système de santé, au-delà de la dynamique médecin-patient.

Ce travail varié selon les régions et les organisations aide à cibler les zones d'inégalité à travers le monde. Mais comment est-il possible de démanteler un système global d'oppression en réduisant de manière isolée les différents problèmes?

En effet, alors que les deux travaillent sur toute la gamme pour réduire les disparités dans l'accès et les soins, Equal Hope et IHI sont conscients qu'une grande partie de leur travail peut ressembler à éteindre des incendies: configurer des détecteurs de fumée pour un changement à long terme est un ordre beaucoup plus difficile.

Pour Equal Hope, travailler dans des quartiers particuliers est le meilleur endroit pour commencer. Forte explique: «Bien que de nombreux facteurs puissent être contrôlés, nous avons constaté que cela dépend finalement. Il n'y a que certains endroits à Chicago qui n'ont pas accès à des soins de haute qualité. »

Mais les problèmes plus universels sont le véritable coupable derrière ces problèmes de quartier. «Il existe encore des institutions telles que les soins de santé qui n'ont pas été construites pour servir les personnes de couleur», explique Forte.

Anderson est d'accord. «Plus nous commençons à comprendre comment fonctionnent les systèmes d'oppression, plus il est facile d'engager des individus qui ne se considèrent pas comme racistes / sexistes, etc., dans le travail nécessaire pour résoudre le problème.»

Cet article a été modifié pour corriger une erreur dans l'ampleur de l'augmentation des salaires des salariés faiblement rémunérés du système UAMS.