Annamarie Saarinen et sa fille nouveau-née étaient sur le point de quitter l'hôpital du Minnesota lorsqu'un pédiatre a remarqué que son bébé souffrait d'un léger souffle cardiaque. Par coïncidence, un cardiologue pédiatrique était dans le service cet après-midi-là et pouvait dépister l'enfant de deux jours. Le médecin a trouvé une malformation cardiaque critique.
"Elle serait décédée au cours de la première semaine de vie", a déclaré Saarinen. Neuf ans et deux opérations plus tard, sa fille est en parfaite santé. Beaucoup de bébés n'ont pas autant de chance. Les examens néonatals de routine ne détectent pas plus de 40% des malformations cardiaques.
Après son expérience, Saarinen a cofondé la Newborn Foundation en 2010. Son organisation utilise une technologie mobile abordable pour dépister les problèmes cardiaques, en collaboration avec les gouvernements et les hôpitaux des États-Unis en Chine. Alors, quelle est cette technologie qui sauve des vies, et comment un petit organisme sans but lucratif peut-il espérer la mettre en œuvre dans le monde entier?
Une technologie qui sauve des vies
La fondation utilise des oxymètres de pouls - de petits clips qui se fixent à un doigt ou à un orteil et vérifient les niveaux d'oxygène dans le sang. Ces appareils sont assez courants, mais en partenariat avec la société californienne de technologie médicale Masimo , la fondation a développé des versions miniatures pour smartphone conçues pour fonctionner pour les nouveau-nés. La plupart des hôpitaux n'en ont besoin que d'un et, à environ 200 $, ils sont assez bon marché.
Entre 24 et 48 heures après la naissance du bébé, le mini oxymètre est fixé pour le dépistage. Un score apparaît sur le smartphone attaché au clip, qui montre le «pourcentage de saturation en oxygène» du bébé - la proportion de cellules d'hémoglobine transportant de l'oxygène. Si le score est inférieur à 90%, cela peut indiquer que le cœur a du mal à obtenir suffisamment d'oxygène dans le sang, et le bébé est recommandé pour d'autres contrôles et diagnostics.
Un bébé en Mongolie est testé avec un oxymètre de pouls compatible avec un smartphone
Non seulement les oxymètres de pouls vérifient les malformations cardiaques congénitales, mais la technologie peut également identifier la pneumonie et la septicémie - des scores faibles peuvent également être causés respectivement par des problèmes pulmonaires et des infections du sang.
"Les tests sont désormais mis en œuvre dans tous les États américains, atteignant les quatre millions de bébés nés chaque année"
Ensemble, ces trois complications tuent huit nouveau-nés chaque minute dans le monde. Si la technologie atteint tous les nouveau-nés, elle "a le potentiel de sauver près d'un million de vies", a déclaré Saarinen.
Travailler avec le gouvernement
Le projet « BORN» de la fondation (oxymétrie de naissance pour les nouveau-nés) a démarré aux États-Unis. Après des essais médicaux au Minnesota et le lobbying de la fondation, en 2011, le ministère de la Santé et des Services sociaux a ajouté les tests à ses recommandations de dépistage universel . Il est désormais mis en œuvre dans tous les États américains, atteignant les quatre millions de bébés nés chaque année.
La fondation a depuis travaillé dans le monde entier, notamment en Chine, aux Philippines, en Inde, en Bolivie, au Pérou, au Mexique et, plus récemment, en Équateur et en Mongolie. En juin 2018, la Newborn Foundation a lancé un partenariat avec le ministère mongol de la Santé pour fournir de la technologie à 40000 nouveau-nés.
"Pour le gouvernement chinois, s'engager avec une ONG étrangère dans la mesure où il en a dans ce projet est tout à fait remarquable"
Aux Philippines et en Chine, une subvention de 225 000 dollars du Fonds mondial pour l'innovation a lancé un projet pilote de dépistage de 93 000 nouveau-nés. En étroite collaboration avec la fondation, les deux projets se développent rapidement. Environ 78000 bébés seront dépistés aux Philippines en 2018, tandis que dans la province chinoise du Sichuan, 24 autres hôpitaux - couvrant 20000 bébés par an - ont été ajoutés au programme, et le gouvernement a identifié quatre provinces pour un projet pilote à l'échelle de la province.
Le partenariat a commencé lorsque la fondation a été approchée par le Bureau national chinois de surveillance de la santé maternelle et infantile. Les cardiopathies congénitales sont devenues la première cause de mortalité infantile en Chine, a déclaré Saarinen. Ils ont convoqué un sommet international en 2013 , comprenant des représentants de chaque province de Chine, et ont depuis travaillé en étroite collaboration.
«Le fait que le gouvernement s'engage avec une ONG étrangère dans la mesure où il en a dans ce projet est tout à fait remarquable», a déclaré Saarinen. Au fur et à mesure que la technologie a été déployée, les données ont été transmises et surveillées par un laboratoire central, et les résultats ont conduit la fondation à modifier ses recommandations aux hôpitaux.
Par exemple, la fondation a constaté que la détection et le traitement précoces étaient plus efficaces et que les nouveau-nés quittent souvent l'hôpital avant 24 heures. Ils envisagent donc de recommander que les nouveau-nés soient dépistés entre 12 et 24 heures après la naissance, même si cela peut conduire à davantage de faux positifs.
Renforcer le soutien
En raison de l'éloignement des services de santé, les zones rurales ont tendance à être l'endroit où les bébés qui ont le plus besoin de dépistage «passent entre les mailles du filet», a déclaré Saarinen. Cependant, ce manque d'accès rend également difficile la mise à l'échelle de la technologie à la campagne, de sorte que la mise en œuvre commence dans les villes. Une fois que les hôpitaux de la ville ont intégré l'outil de dépistage, il peut être déployé ailleurs.
Le diagnostic n'est qu'une partie de l'image. Construire l'infrastructure pour fournir aux bébés le traitement et la chirurgie dont ils ont besoin peut être un grand pas pour certains pays: aux Philippines, par exemple, il n'y a qu'un seul endroit dans tout le pays pour la chirurgie cardiaque. De même, la Mongolie n'a pas la capacité de chirurgie à cœur ouvert - pour le moment, les enfants doivent être transportés par avion en Corée du Sud.
Tous ces changements prennent du temps, mais avec une volonté politique et une mise en œuvre intelligente, cette technologie pourrait continuer à se propager rapidement dans le monde. Une fille nouveau-née du Minnesota pourrait sauver des centaines de milliers de vies. - Jack Graham
(Crédits photo: Newborn Foundation / Tibora Bea)

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