Dans le district de Parinari au Pérou, le trajet entre le domicile d'une femme enceinte et le centre de santé le plus proche implique au moins une promenade en bateau d'une heure. Et pour se rendre à un véritable hôpital, le voyage est encore plus difficile - elle aurait besoin de prendre deux autres bateaux et un bus.

Dans les régions reculées comme Parinari, 80% des femmes accouchent à la maison au lieu de se rendre dans un centre de santé ou un hôpital. Ces accouchements à domicile ont souvent lieu sans l'aide d'un fournisseur de soins de santé, ce qui entraîne un taux de mortalité maternelle plus élevé dans les communautés autochtones rurales.

Mais des voyages difficiles comme celui-ci ne sont que l'un des nombreux problèmes identifiés par Nuestras Historias, un projet de recherche dirigé par le Dr Neha Limaye dans le cadre d'une bourse Fogarty Global Health Fellowship et en partenariat avec une intervention préexistante nommée Mamas Del Rio . Le projet a utilisé la narration numérique pour reconnaître les difficultés des femmes enceintes, mettre en évidence les solutions potentielles et démontrer les avantages pour la santé de rechercher des soins malgré les défis.

À partir de 2015, le projet a produit une série de vidéos créées par la communauté sur les problèmes de santé maternelle au sein de 13 communautés au Pérou et montre comment les interventions numériques peuvent être un puissant outil de santé publique pour résoudre les problèmes spécifiques à la communauté et amplifier les voix locales.

La communauté sait mieux

Le district de Parinari est une zone rurale de la région de Loreto au Pérou, avec environ 7 264 habitants. Les communautés sont éloignées, uniquement accessibles par voie fluviale, et la plupart des ménages n'ont pas de raccordement à l'eau courante ou à l'électricité.

Le Pérou a lentement amélioré ses mesures de santé maternelle, mais ces régions fluviales de l'Amazonie sont laissées pour compte, a déclaré le Dr Limaye, le principal enquêteur du projet. Le taux de mortalité infantile à Loreto est d'environ 25,4 décès pour 1000 naissances, contre une moyenne nationale de 19,5.

Pour lutter contre cette disparité en matière de santé, l'équipe de recherche du Dr Limaye visait à utiliser la technologie mobile et des interventions vidéo pour partager des informations sur la santé maternelle . Mais après avoir passé un mois dans les communautés, le Dr Limaye s'est rendu compte qu'un manque d'information n'était pas le principal obstacle à des grossesses saines.

Beaucoup de femmes avaient une certaine compréhension des besoins en matière de santé prénatale mais étaient confrontées à d'autres problèmes les empêchant d'accéder aux soins. Bon nombre de ces obstacles étaient spécifiques à leur situation unique - par exemple, ils avaient besoin de gaz pour alimenter un bateau en voyage ou étaient limités par un membre de la famille qui ne les soutenait pas. Toute intervention réussie en santé publique devrait donc comprendre et éliminer les obstacles géographiques et socioculturels spécifiques à la santé maternelle.

«Tous les déterminants de la santé sont locaux», a expliqué le Dr Limaye. «La seule façon de vraiment les comprendre est d’être idéalement de là, et si vous n’êtes pas de là, essayez de comprendre ce que ça fait d’être de là.»

Le projet s'est concentré sur l'utilisation de récits pour motiver des comportements sains chez les femmes enceintes. Mais pour ce faire, l'intervention devait mettre en évidence des solutions possibles dans le contexte local.

Créer un programme numérique

Pour créer des vidéos mettant en valeur ces expériences et solutions locales, les chercheurs se sont engagés dans une série d'ateliers et d'exercices de narration numérique. Assistés par 17 agents de santé communautaires et 10 femmes ayant une expérience de grossesse, les ateliers ont été utilisés pour identifier les thèmes centraux de la santé maternelle locale.

Lors du premier atelier, les participants ont été initiés au projet et ont appris à utiliser un appareil photo. Ils ont ensuite eu deux semaines pour prendre des photos qui, selon eux, représentaient leur expérience de la grossesse, répondant à des questions telles que «qu'est-ce qu'une grossesse saine signifie pour vous?» et "quels sont les obstacles à une grossesse en santé?" Cette méthode, nommée « Photovoice », a encouragé les femmes participantes à exprimer leurs expériences personnelles dans leur contexte local.

Par exemple, une photo d'une maison était appariée avec la légende «cette maison peut être comparée à une mère ... traversant la grossesse seule, triste et abandonnée sans que personne ne l'aide.» Un autre participant a pris une photo d'un oranger brillant pour représenter une mère qui avait fait des choix prénataux sains et allait éventuellement donner naissance à un bébé en bonne santé.

La clé pour encourager la participation était de faciliter, mais pas de diriger, a déclaré le Dr Limaye.

À partir des discussions qui en ont résulté, les chercheurs ont pu déterminer quels étaient les principaux obstacles qui empêchaient les femmes d'avoir des grossesses saines telles que le manque de soutien des partenaires, l'accès aux vaccinations et plus encore. Les participants ont ensuite été invités à réfléchir à des histoires personnelles pertinentes pour ces thèmes, en associant les photos à des éléments de l'histoire dans un exercice de scénarimage. Les femmes se sont ensuite enregistrées en train de raconter les histoires sur des appareils mobiles.

L'équipe de recherche a ensuite choisi des histoires liées aux thèmes originaux identifiés par les ateliers Photovoice. La dernière étape consistait à vérifier que les vidéos étaient acceptables et pertinentes pour le reste de la communauté, ce que l'équipe a fait en interrogeant plus de 60 femmes et 47 hommes, qui ont tous évalué les histoires numériques comme «bonnes» ou «excellentes».

Le résultat final était une collection de sept courtes vidéos créées par la communauté qui constituaient un «programme numérique». Les vidéos ont couvert les sujets abordés dans les ateliers initiaux et ont été chargées sur des tablettes solaires qui pourraient être utilisées en permanence dans la communauté.

Les agents de santé communautaires ont ensuite été formés à l'utilisation des vidéos, les montrant lors de séances de santé maternelle ainsi qu'une série de questions de discussion qui ont démontré la valeur de décisions saines.

Comme les histoires numériques ont été faites par les membres de la communauté, elles reflétaient automatiquement les besoins spécifiques de la région. Cela signifiait que les informations provenaient d'une source fiable et fiable, et étaient beaucoup plus susceptibles d'entraîner un changement de comportement chez les téléspectateurs du projet.

Pour le Dr Limaye, cela prouve la valeur inhérente des interventions adaptées à la communauté. "Il y a plus de compréhension du narrateur, car ils parlent exactement dans les mêmes intonations de la voix des gens de cette région", a-t-elle déclaré. Si l'équipe avait rassemblé les vidéos ailleurs, «elles ne seraient pas pertinentes».

Conte numérique et participation inclusive

Le programme numérique Nuestras Historias est toujours utilisé par le programme Mamas del Rio et s'est depuis étendu à 84 communautés, en partenariat avec le Département régional de la santé de Loreto. Mais pour le Dr Limaye, l'un des principaux enseignements de l'étude était le potentiel de la narration numérique pour donner une voix aux communautés vulnérables.

«[La narration numérique] est une forme de participation si riche qui ne se produit pas dans de nombreuses autres réunions du gouvernement, et est un moyen de faire participer réellement des personnes qui sont généralement ignorées», a-t-elle déclaré.

À Parinari, de nombreuses communautés sont à prédominance masculine et les femmes n'assistent généralement pas aux réunions communautaires. Mais les femmes qui n'étaient pas habituées à s'exprimer ont pu utiliser leurs propres photos comme référence pour leurs histoires, leur permettant de se sentir plus à l'aise de communiquer leurs expériences personnelles.

Le succès de ce projet démontre le potentiel de la narration numérique pour des interventions de santé publique inclusives, en particulier dans les populations ayant des niveaux d'alphabétisation plus faibles et un accès limité à l'électricité. - Ali Hunter

(Crédit photo: Unsplash)

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