Cet article est rédigé par la Dre Allana LeBlanc, conseillère principale auprès du dirigeant principal des données, Santé Canada. Les points de vue représentés dans cet article sont ceux de l’auteur et ne représentent pas nécessairement ceux de Santé Canada.

  • Le problème : la transparence dans la prise de décision renforce la confiance – sans comprendre d’où proviennent les données, la confiance du public peut être érodée.
  • Pourquoi c'est important : Le grand public veut savoir comment et où les données sont utilisées pour prendre des décisions politiques.
  • La solution : les données FAIR, ou les données trouvables, accessibles, interopérables et réutilisables, peuvent être résumées comme des données de qualité prêtes à être utilisées (et réutilisées). Une bonne gestion des données est le fondement des principes de données FAIR et une base nécessaire à la transparence dans la prise de décision.

Alors que beaucoup de gens peuvent dire que c’est la quête d’informations au cours des premiers jours de Covid-19 qui a motivé le désir de données ouvertes , cette dynamique a en réalité pris quelques années. Les progrès technologiques dans le domaine de la science et de la recherche nous ont permis de passer d'un disque dur externe situé dans un laboratoire à un serveur cloud. Les serveurs peuvent stocker de manière sécurisée (et à moindre coût) des téraoctets de données dans un endroit accessible où même le chien de votre voisin peut prendre des décisions fondées sur des preuves ! Nous sommes arrivés!

Je plaisante, même si la recherche d'informations est là, aucun chien ne prend de décisions fondées sur des preuves, du moins pas encore. C’est pourtant le mot clé. La Maison Blanche (avec la NASA et quelques autres amis puissants) a déclaré 2023 l’année de la science ouverte. Même si ici, dans la toundra gelée que nous appelons affectueusement le Canada, nous ne sommes pas si avancés, nous aimons penser que nous avons fait beaucoup de bon travail jusqu'à présent (et encore plus à venir !).

Les principes des données FAIR

Les données ouvertes et la science ouverte peuvent être joliment résumées dans des principes de données FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Re-useable) . Ces principes ont été énoncés par un ensemble de chercheurs en 2016 pour accompagner les humains et les machines dans l’utilisation et la réutilisation des données. En résumé, cela signifie un accès rapide à des données de qualité à utiliser. Ils sont atteints grâce à une bonne gestion des données. Au niveau institutionnel, cela signifie mettre en place les supports nécessaires pour trouver et utiliser les données de manière appropriée. Au niveau individuel, cela signifie identifier clairement vos données (y compris leur utilisation et leur réutilisation appropriées). Collectivement, cela signifie que les Canadiens disposent de l'information dont ils ont besoin pour prendre des décisions en ayant accès aux données scientifiques et de recherche. Et, ce qui est sans doute plus important, les Canadiens comprennent comment, où et pourquoi les données sont utilisées pour prendre des décisions. Transparence des données.

Ne vous sentiriez-vous pas beaucoup mieux si vous saviez quelles données sont utilisées pour éclairer une décision concernant votre santé ?

En 2020, le gouvernement du Canada a publié la Feuille de route pour la science ouverte , qui recommandait que tous les ministères et organismes fédéraux élaborent des stratégies et des outils pour mettre en œuvre les principes de données FAIR afin d'assurer l'interopérabilité des données de recherche. Santé Canada (ainsi que plusieurs autres ministères et organismes ) a également adopté cette mesure d'action dans son Plan d'action pour la science ouverte , qui a été publié en 2022.

Les efforts en cours pour soutenir les données FAIR comprennent l'élaboration d'un inventaire complet des banques de données de Santé Canada, des plans normalisés de gestion des données exploitables par machine et la promotion de la publication sur le portail du gouvernement ouvert . Cela comprend également l’intégration des meilleures pratiques en matière de gestion et de gouvernance des données. D'autres priorités incluent clairement qui est la personne à contacter pour les données, soulignant toute préoccupation potentielle en matière de confidentialité ou d'éthique, et généralement simplement être explicite sur qui/quoi/où et comment les données peuvent être utilisées pendant leur durée de vie. Intégrer autant que possible des identifiants persistants peut aider à éviter les liens rompus et la perte d’informations. Encore une fois, nous voulons articuler clairement qui/quoi/quand/et comment utiliser les données jusqu'à leur élimination.

Les principes de CARE (bénéfice collectif, pouvoir de contrôle, responsabilité, éthique) reconnaissent que les principes FAIR ne sont pas entièrement alignés sur les droits des peuples autochtones et ne font pas progresser la réconciliation. Les principes FAIR se concentrent sur les caractéristiques des données elles-mêmes et ignorent les contextes historiques et les déséquilibres de pouvoir qui rendent ces données disponibles. Les principes de CARE, qui sont complémentaires de FAIR, sont axés sur les personnes et visent à redonner du pouvoir aux peuples autochtones.

Données ouvertes par défaut

Le gouvernement du Canada dispose d'un portail du gouvernement ouvert où vous pouvez accéder immédiatement aux ensembles de données. Ils disposent également de guides et d'outils pour vous aider à lier des ensembles de données et à les filtrer par sujet (conseil de pro : la priorité de leur téléchargement dépend en partie de la demande, donc si un sujet vous intéresse, faites une demande !). L'objectif de Santé Canada est d'augmenter le nombre d'ensembles de données sur le portail, dans l'espoir que les gens utiliseront et réutiliseront les données à de nouvelles fins.

Certes, des initiatives telles que le portail du gouvernement ouvert, les principes de données FAIR et même l’Année de la science ouverte s’adressent aux scientifiques, aux chercheurs et à ceux qui élaborent des politiques (et prennent des décisions concernant les politiques). Nous ne pouvons pas nous attendre à ce que tout le monde fasse des déductions statistiques à partir de données brutes, aussi ouvertes soient-elles. Cependant, le changement culturel en faveur de l’ouverture des données peut se faire sentir à tous les niveaux. Les données FAIR contribuent grandement à la transparence de la prise de décision – depuis les directives de santé publique jusqu’aux réglementations sur les pesticides. Et ne vous sentiriez-vous pas beaucoup mieux si vous saviez quelles données sont utilisées pour éclairer une décision concernant votre santé ?

Donc, ouvrez par défaut. Accès en temps opportun à des données de qualité à utiliser. Capacité à répondre à de nouvelles questions. Reliez différents ensembles de données. Décisions fondées sur les données. Transparence des données. Peut-être que les chiens sont plus intelligents qu’on ne le pense !

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(Crédit d'image : Unsplash)

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