Les données cliniques collectées par nos services de santé sont essentielles pour assurer leur avenir. L'utilisation de données anonymisées sur les patients permettrait un diagnostic plus rapide et automatisé, ainsi que le développement de nouveaux traitements et politiques - mais beaucoup trop de ces données sont enfermées dans des systèmes obsolètes ou fermés. Le Dr Kerina Jones de l'Université de Swansea explique pourquoi nous ne devrions pas considérer l'utilisation des données comme un défaut fatal dans la façon dont nous traitons les malades.

Les données sur la santé sont plus que de simples statistiques ou chiffres. Il peut être collecté, utilisé et partagé de différentes manières. Mais ignorer certaines données médicales peut changer la façon dont vous êtes traité, la façon dont vos soins sont prodigués et ce qui vous arrive en conséquence.

Lorsque vous visitez un médecin ou un hôpital, les questions qui vous sont posées et le traitement que vous recevez sont consignés dans les dossiers médicaux. Celles-ci sont confidentielles, mais lorsqu'elles sont rendues anonymes, ces informations présentent un potentiel incommensurable pour le public, pour autant qu'elles soient utilisées de manière sûre et efficace. Toutes ces informations combinées forment finalement la preuve de nouvelles directives cliniques, du développement de médicaments et de la politique gouvernementale de santé.

Cependant, parce que cela pourrait avoir un impact si important, les données doivent être pertinentes, précises, complètes et opportunes. Mais malgré la meilleure volonté du monde et diverses campagnes de grande envergure pour promouvoir son utilisation, des données importantes restent souvent inutilisées.

Nous avons récemment terminé une étude internationale portant sur les dossiers cliniques, la recherche et les cadres réglementaires pour découvrir pourquoi de telles données utiles ne sont souvent pas utilisées et pour en explorer les implications pour les citoyens et la société.

Nous avons constaté qu'il existe de nombreuses raisons de ne pas utiliser les données de santé et qu'elles sont fortement impliquées dans la mort de plusieurs milliers de personnes et le gaspillage potentiel de milliards de livres.

Les limites des services de santé

Le NHS du Royaume-Uni est tenu en haute estime partout dans le monde, mais il est de notoriété publique que les hôpitaux, les cabinets médicaux et autres services de santé sont débordés. Nous avons constaté que cela inclut également les systèmes informatiques: leur disponibilité variait considérablement d'un endroit à l'autre, souvent en se basant uniquement sur des documents papier. Il y avait des limites quant à l'exhaustivité et à la disponibilité des données, et un manque de partage des données entre les départements également. Cela a des effets d'entraînement pour les audits cliniques et la recherche reposant sur les dossiers - au détriment du bien-être des patients. Au niveau du patient, cela peut signifier que les tests doivent être répétés et que les traitements sont retardés. Cela peut également affecter la capacité du clinicien à poser un diagnostic précis.

Bien que la majorité des erreurs soient corrigées en temps utile ou aient peu d'effets néfastes, il a été estimé que 40 000 à 80 000 décès par an aux États-Unis uniquement sont dus à un diagnostic erroné. Il y aura d'autres raisons, mais le fait de ne pas utiliser les données cliniques est très susceptible d'être un facteur contributif majeur. La forte demande du personnel de maintenir les normes de soins en priorité, ainsi que d'autres contraintes de service et limites budgétaires, signifie que des problèmes persistent en ce qui concerne la collecte et l'utilisation des données cliniques.

Le problème de la recherche médicale

Nous avons également constaté que les recherches effectuées par les sociétés pharmaceutiques et les universités étaient soumises à divers types de non-utilisation des données. Parfois, les données ont été intentionnellement retenues, mais dans la majorité des cas, la recherche est menée avec intégrité et les problèmes sont involontaires.

Il est connu que les sociétés pharmaceutiques retardent ou utilisent de manière sélective les données des essais cliniques pour un avantage commercial au détriment des individus et des budgets de santé. Et même au sein du monde universitaire, la pression exercée pour effectuer peut influencer le travail effectué et publié ultérieurement. De plus, les revues à comité de lecture sont fortement en faveur de la publication de résultats positifs, ce qui rend plus difficile le partage de résultats valides mais négatifs ou non concluants. Dans l'ensemble, cela conduit à un biais de publication.

"De toute évidence, il faut faire plus pour garantir que les données sont utilisées en temps opportun"

Dans son livre de 2012 , l'écrivain scientifique Ben Goldacre a déclaré que plus de 100 000 personnes sont décédées dans les années 1980 en raison de l'utilisation inappropriée d'un médicament pour le cœur en particulier. Malheureusement, une petite étude précédente avait indiqué un problème probable, mais elle n'avait pas été publiée à l'époque. Il existe maintenant des initiatives telles que la campagne AllTrials qui visent à promouvoir la bonne notification des essais cliniques. Malgré cela, il a été estimé que moins de 50% des résultats sont rapportés dans les deux ans suivant la fin de l'étude. De toute évidence, il faut faire plus ici et dans le spectre des études de recherche pour garantir que les données sont utilisées en temps opportun.

Règlements qui restreignent l'utilisation des données

Nos recherches ont également révélé que des problèmes d'utilisation des données sont dus à la réglementation sur la bonne utilisation des données sur les personnes. Ceux-ci existent pour protéger les patients, le public et les professionnels. Parfois, cependant, ces réglementations peuvent être mises en œuvre d'une manière trop prudente et / ou il peut y avoir de longs processus à suivre avant de pouvoir utiliser les données. Cela peut être dû à des responsabilités peu claires ou à la crainte de commettre une grave erreur.

"On peut affirmer que la non-utilisation des données représente un plus grand risque pour le bien-être qu'une mauvaise utilisation des données"

Parfois, s'appuyer sur la nécessité d'un consentement individuel peut limiter les études sur les groupes difficiles à atteindre, tels que les personnes touchées par des problèmes tels que la toxicomanie ou d'autres problèmes sensibles. Aux États-Unis, par exemple, les données sur l'abus de substances ont été retenues dans les ensembles de données de recherche en raison de problèmes de confidentialité. Sans pouvoir accéder aux données sur ce problème difficile, la recherche qui aiderait les individus et leurs familles pourrait être retardée ou abandonnée. L'abus de substances est associé à plus de 60 000 décès par an aux États-Unis seulement, à des coûts considérables pour la société et à des dommages émotionnels incalculables.

Notre rôle dans l'utilisation sûre des données

Les implications de la non-utilisation des données sont énormes, mais aucun de ces problèmes n'est isolé. Il est bien entendu qu'il existe souvent de très bonnes raisons pour lesquelles les données sur la santé ne peuvent pas être utilisées à leur meilleur avantage, mais il existe également de nombreux domaines où des améliorations peuvent être apportées. De toute évidence, chaque étape de la collecte et de l'utilisation des données est cruciale si nous voulons éviter les dommages dus à la non-utilisation.

On peut affirmer que la non-utilisation des données présente un plus grand risque pour le bien-être que l'utilisation abusive des données. La non-utilisation des données est un problème mondial et qui peut être difficile à quantifier. En tant qu'individus, nous avons un rôle à jouer pour soutenir l'utilisation sûre des données et participer là où nous le pouvons.

Cet article a été initialement publié par The Conversation , et peut être trouvé ici .

(Crédit photo: Pexels / Pixabay)

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