Cet article a été écrit par Oli Williams, Doreen Tembo, Josephine Ocloo, Meerat Kaur, Gary Hickey, Michelle Farr et Peter Beresford. Cet article est republié à partir du blog Transforming Society sous la [licence CC BY-NC 4.0](https://creativecommons.org/licenses/by-nc/ 4.0/). Vous pouvez lire l'article original ici.
La pandémie de COVID-19 a signifié que les gouvernements nationaux ont pris des mesures sans précédent pour répondre à la menace et à la gestion de l'infection. Des ressources publiques, dont des fonds importants pour la recherche, ont été mobilisées pour atteindre ces objectifs. Mais qui prend les décisions sur ce qui doit être fait et comment le financement doit être dépensé et sont-ils les mieux placés pour le faire ? Qui a été exclu de ces processus décisionnels et quels ont été les coûts de leur exclusion ?
L'impact de COVID-19 et les tentatives pour arrêter sa propagation ont exposé et exacerbé [inégalités](https ://aphysical.co/solution-articles/en/ensuring-an-equitable-recovery-disability-inclusion-in-post-disaster-planning) dans les sociétés du monde entier. Cependant, les personnes les plus gravement touchées par COVID-19, qui ont tant d'expérience et d'informations importantes à partager, semblent avoir été largement ignorées dans la préparation à la pandémie, dans l'élaboration de réponses à celle-ci et dans la planification d'une « nouvelle normalité » qui est meilleur et plus juste que ce que nous avions auparavant.
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Au cours des dernières décennies, les autorités traditionnelles, les notions conventionnelles d'expertise et les modèles de gestion descendants ont été remis en question, car la reconnaissance du fait que les hiérarchies excluent les personnes possédant des connaissances et une expérience importantes s'est développée. La coproduction signifie que les personnes qui ont généralement été exclues des processus de création de connaissances et de prise de décision sont à la place en mesure de participer activement. Il s'agit de trouver des moyens de rééquilibrer les hiérarchies et les inégalités de pouvoir. Des approches participatives et coproduites innovantes en matière de recherche, d'élaboration de politiques et de prestation de services peuvent aider à garantir que l'expérience vécue et les perspectives marginalisées peuvent apporter une contribution importante et unique aux soins de santé et sociaux et au-delà.
Nous devons démontrer comment et pourquoi coproduire des réponses à la pandémie actuelle est à la fois nécessaire et meilleur que ce que nous avons fait.
Alors pourquoi se fait-il que les expériences des personnes les plus discriminées, vulnérables et marginalisées de notre société ont rarement influencé directement les politiques et les pratiques en matière de pandémie ? Il y a eu de nombreux exemples de problèmes créés par l'échec à répondre à cette pandémie de manière inclusive et participative. Malgré les avertissements, vivre dans des maisons de soins pendant cette pandémie est devenu une condamnation à mort pour beaucoup. Les Noirs, les Asiatiques et les personnes d'autres identités ethniques minoritaires ont été et continuent d'être [impactés] de manière disproportionnée (https://aphysical.co/solution-articles/en/racial-inequality-visible-pain) par COVID-19 et pourtant les opinions et les recommandations des personnes de ces communautés ont souvent été absentes ou supprimées dans les rapports sur la race et les inégalités. La consultation des organisations de violence domestique était une réflexion après coup, bien que le verrouillage ait des ramifications claires et potentiellement mortelles pour les victimes et les victimes potentielles de violence domestique. Des travailleurs faiblement rémunérés sont décédés parce que leurs employeurs (y compris le gouvernement britannique) ne les ont pas suffisamment écoutés et protégés. Cela inclut ceux qui travaillent dans les domaines de la santé et des services sociaux – alors que la nation a été encouragée à applaudir pour notre NHS, il était normal que les préoccupations du personnel, des patients et des familles soient détachées des décideurs qui auraient pu autrement écouter et répondre.
Comment se fait-il que tant de personnes puissent être ignorées à un moment où nous nous sommes tous mobilisés pour contribuer à un effort national, voire mondial ?
Le mouvement pour la participation a fait de grands progrès au cours des dernières décennies, mais cette pandémie a démontré que ces progrès ne sont ni complets ni irréversibles. Bon nombre des groupes les plus durement touchés par la pandémie sont également des groupes qui ont généralement été exclus ou marginalisés dans la pratique participative. Des réponses plus collaboratives, diversifiées et inclusives pourraient réduire le bilan de cette pandémie et des futures urgences sanitaires, ainsi qu'offrir une voie pour créer une «nouvelle normalité» plus juste et meilleure. Bien que la coproduction ne soit certainement pas une panacée, elle nous offre une façon de travailler qui peut aider à remédier aux torts sociaux que nous devons maintenant réparer.
Les graves conséquences de suivre les précédents établis pendant cette pandémie - en termes de morbidité, de mortalité, de marginalisation et de politique inefficace - soulignent l'urgence avec laquelle nous devons agir pour faire les choses différemment. Nous devons illustrer pourquoi des réponses coproduites sont nécessaires et comment les décideurs politiques, les praticiens, les utilisateurs de services, les soignants, les communautés, les membres du public et les militants peuvent y parvenir maintenant et dans le futur. Cependant, répondre à cette pandémie a présenté de nouveaux défis pour ces méthodes de travail et la réponse jusqu'à présent a révélé le caractère incomplet et la fragilité des engagements, des systèmes et des infrastructures sur lesquels repose la coproduction.
Ces défis et fragilités surviennent à un moment où l'importance de la coproduction et d'autres approches participatives n'a jamais été aussi évidente. Tout le monde n'est peut-être pas convaincu, et ceux qui sont investis dans le statu quo peuvent s'opposer à cette façon plus juste de faire les choses. Par conséquent, nous devons démontrer comment et pourquoi coproduire des réponses à la pandémie actuelle est à la fois nécessaire et meilleur que ce que nous avons fait, pour lutter contre les inégalités et les injustices qui ont été révélées et exacerbées. Il est temps pour nous de montrer ce qui peut être réalisé si nous remettons en question le statu quo et luttons contre les inégalités, en explorant comment nous pouvons redistribuer le pouvoir. Cela doit inclure la modification des modalités habituelles de la recherche, des politiques et des pratiques. Nous devons aller plus loin en trouvant de nouvelles façons beaucoup plus équitables de travailler avec une diversité d'individus, de groupes et de communautés. La coproduction nous offre un moyen de le faire, mais il y a beaucoup de travail à faire pour y arriver. — Oli Williams, Doreen Tembo, Joséphine Ocloo, Meerat Kaur, Gary Hickey, Michelle Farr et Peter Beresford
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(Crédit photo : Unsplash)
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